(Lipo)Lymphödem - brauche Input

    Ausgerechnet ich :rolleyes: Naja wieso eigentlich auch nicht :D


    Kurze Vorgeschichte :
    Vor ein paar Jahren doch recht heftigen Autounfall gehabt, diverse Traumata, vor allem Brustbereich und Beine ... bis dahin Gewicht stabil bei um die 145kg ...
    In den letzten Jahren (trotz gleicher Ernährung etc) nochmal knapp 20kg draufgelegt, ich natürlich bei der Menge alle Docs abgeklappert, angeblich fit wie ein Turnschuh. Zumindest war ich erleichtert, dass Schilddrüse, Zucker, Nieren (Cortisol), Hormone etc im grünen Bereich.


    Bin auch (weil ich hartnäckig drauf bestand) von so ziemlich allen Fachrichtungen geröntgt, geschallt, angestochen (Blut) und durchgemessen worden. Auch 2 Phlebologen bescheinigten mir ausgezeichnete Gesundheit (ja die Venen und Arterien sind tatsächlich 1a) :mad:


    Nachdem ich mich aber mehr meinem Studium gewidmet habe und mir die Ärzte ausgingen, sind mir vor ein paar Monaten aber dann doch Fibrosen aufgefallen, zumindest fühlte sich das so an und zwar vor allem beidseits in den Kniekehlen, die in diesem Sommer dann noch mit geschwollenen Beinen einher gingen. Wurde aber mit fallenden Temperaturen auch wieder besser ...
    Ich im Prüfungsstress das Ganze trotzdem erstmal auf die lange Bank geschoben.


    Heute endlich mal einen Termin bei einem hervorragenden Arzt bekommen (füge ich noch der Ärzteliste hinzu - ist ein Goldstück), der mir nach ausführlichster Untersuchung (2 1/2 Stunden) zweifelsfrei ein massiv ausgedehntes (Lipo)Lymphödem bescheinigte. Mahlzeit :cool:


    Hat sich 1a homogen verteilt von den Armen über den Stamm bis hin in die Beine und fiel jetzt erst durch die 2 Kniekhelen-"Beulen" auf ...


    Nun steh ich als da, mit Ödemen dritten Grades (es gibt nur 3) - habe bereits die verhassten Strumpfhosen in Auftrag gegeben (von nem Bodysuit hat er gottseidank nicht gesprochen), mir heute einen Lymphtherapeuten gesucht und darf mich ab nächster Woche 2x wöchentlich für 60Minuten einer manuellen Ganzkörperlymphdrainage unterziehen.
    WAS NE SCH*** (sorry, aber das musste mal gesagt werden).


    Lymphreha folgt evtl nächstes Jahr, ich fühl mich grad etwas totgeschossen und da ich leider Gottes nicht so bewandert bin, was die ganze Krankenkassen, Therapeuten und sosntiges Lymph-Gedöns angeht hab ich gedacht ich frag hier mal nach Input. Die medizinische Seite ist mir relativ klar, aber was kann man sonst noch machen, beantragen, etc pp.


    Bisschen unspezifisch das Ganze aber schießt einfach mal drauf los :D

    Es gab vor Wochen mal einen Bericht in AKTE mit Ulrich Meyer.
    War total interessant.
    Wen du mal auf denen Ihre Internet Seite gehst, vielleicht findest Du etwas darüber.
    Den Bericht kann man bestimmt irgendwo nochmal anschauen.
    Die haben einige Therapien erklärt.
    Viel Glück!!!

    Also empfehlen kann ich dir vom Hörensagen: die Földiklinik in Hinerzarten, die Feldberg-Klinik in St. Blasien und auch die Klinik in Bad Berleburg soll sehr gut sein.


    Ich war dieses Jahr fünf Wochen in Bad Nauheim. War auch ganz nett, aber ich wurde nur nach massiver Beschwerde wenigstens einmal am Tag gelympht und abends hab ich mich dann in den Lymphomat gelegt. Von der drei vorneweg genannten Kliniken weiß ich, dass sie meist zweimal täglich lymphen und wickeln, was bei massiven Einlagerungen auch nötig wäre.
    Und die Kompressionssachen, die in solchen Kliniken angemessen werden, sind erheblich besser zu tragen und top angepasst, denn die können das einfach.


    Von der Klinik hier im Hersbrucker Land kann ich dir nur abraten. Wenn du da Reha machst, wirst du massiv unter Druck gesetzt mit ACs und Abmagerungskuren.
    Eine Bekannte hier in Nürnberg vom Dickenstammtisch hier hat sich nach einer Reha dort unters Messer gelegt... glücklicher ist sie nicht, halt anders krank.
    Und eine ehemalige Chefin von mir, die wog auf 170cm 55 Kilo, die hat der auf ihrer Lymphkur in seinem Sanatorium auf 800 Kcal gesetzt. Ich meinte dann nur: "Der spart sogar am Essen für seine Kurgäste..."
    Dieser Arzt ist absolut unmöglich, wäre zwar schön nah, aber lass dich nicht drauf ein, die reiten sehr auf dem Gewicht rum. Tun die anderen Lymphkliniken zwar auch, aber nicht so penetrant.


    Auch die Bad Nauheimer ließen mich damit in Ruhe, nachdem ich denen meine Argumentation gegen 1500 Kcal gegeben habe.

    Also, hier mal was ich weiß:


    * ich gehe regelmäßig zur manuellen Lymphdrainage (anfang der Therapie: 3x pro Woche, jetzt mittlerweile 1x pro Woche) und werde an den Terminen mit Bandagen extrakomprimiert. Kasse bezahlt Verbandsmaterial (ein Koffer pro Jahr weiß ich sicher; ob das öfter geht, nicht).


    * die Kasse muss zweimal im Jahr eine neue Versorgung bezahlen.


    * Die Kasse muss einmal im Jahr Schuhe bezahlen, falls Du spezielle Schuhe benötigst (bei mir: Varomed Bandageschuhe). Wenn Du dazu noch Fehlstellungen der Fußknochen hast, bekommst Du auch die Einlagen dafür einmal jährlich bezahlt.


    * Du hast seitens der Rentenversicherung alle vier Jahre Anspruch auf zuzahlungsfreie Reha in z. B. der Földiklinik, die ich sehr empfehlen kann.


    Für andere Dinge kann man sich gerne per PM austauschen. Ich leide seit Geburt unter beidseitigen hereditären Lymphödemen.


    Gruß
    anykey

    Hallo Schokosahne,



    wirklich helfen kann ich dir wohl nicht, denn alles was ich weiß weißt du wohl auch schon.


    Was ich jedoch noch wichtig finde... Achte darauf, dass du nicht nach Lymphödem behandelt wirst! Dies hilft nur perifär bedingt erfolgt sogar eine verschlimmerung.


    Aus eigenerErfahrung kann ich dir sagen, dass ich es wohl nur begrenzt richtig mache. Ich ziehe meine Strümpfe nur bei Bedarf (hitze, Flug, Stress, Schmerzen...) an und fahre damit gut. Früher habe ich sie stetig getragen und hatte stärkere schmerzen in den Beinen. Ob es langfristig richtig ist? Wohl nicht, aber genau sagen kann es keiner...
    Meinem Lipödem geht es bei Hitze besonders schlecht. Baden tut auch nicht so unbedingt gut. Ganz kathastrophal sind spezielle Venenbäder. Im Sommer fahre ich mit Schüssler salzen gut...


    Mehr kann ich dir leider nicht sagen, aber ich denk an dich!


    LG Lavendelzwerge

    Zitat von Lavendelzwerge

    Hallo Schokosahne,
    Was ich jedoch noch wichtig finde... Achte darauf, dass du nicht nach Lymphödem behandelt wirst! Dies hilft nur perifär bedingt erfolgt sogar eine verschlimmerung.


    Wie soll sie das denn machen, wenn sie Lymphdrainage verschrieben bekommt, die eigentlich immer verschrieben wird? Inwiefern gibt es eine "Verschlimmerung"? Kannst Du da genauer werden? Die Damen, die ich mit Lipödem kenne, leiden sogut wie immer auch gleichzeitig unter einem Lymphödem; es wurde in der Medizin beobachtet, dass ein Lipödem so gut wie immer zu einem Lymphödem führt. Denen zu raten, sich das nicht behandeln zu lassen, finde ich an sich schon fast grob fahrlässig; bitte beschreibe Deine Erfahrung genauer.


    Zitat


    Aus eigenerErfahrung kann ich dir sagen, dass ich es wohl nur begrenzt richtig mache. Ich ziehe meine Strümpfe nur bei Bedarf (hitze, Flug, Stress, Schmerzen...) an und fahre damit gut. Früher habe ich sie stetig getragen und hatte stärkere schmerzen in den Beinen. Ob es langfristig richtig ist? Wohl nicht, aber genau sagen kann es keiner...


    Ich halte da mal mit meiner Frau dagegen, die Schmerzen bekommt, wenn sie die Strümpfe zu lange nicht trägt. Sie hat ebenfalls beidseitig Lipödeme.


    Ich will Deinen Post nicht kleinreden, aber bitte(!) beschreibe das genauer, gern auch per PM.


    Viele Grüße
    anykey


    Ich habe natürlich keine Lipödeme; diese sind bei Männern auch extrem selten. Ich verbringe aber seit einigen Jahrzehnten mein Leben mit Ödemen und kann jede Erfahrung brauchen, die genau beschrieben wird.

    Liebe Schokosahne,

    kann Dich nur ganz doll aus der Ferne drücken und hoffen, daß die vorgeschlagenen Therapieansätze helfen.

    *ganzdolldieDaumenimRuhrgebietdrück*

    Neues aus der Lymphzone ;)


    Hatte heute morgen meinen ersten Termin. Was soll ich sagen, ich kann mich ja mit der Diagnose noch immer nicht so recht "anfreunden", solange man nix merkt und es einem nicht schlecht geht und irgendwie auch nix messbar ist, ist das alles doch ziemlich schwammig.


    Habe meine erste Lymphdrainange also hinter mich gebracht, war weder toll noch unangenehm - was hab ich auch erwartet :rolleyes: Die angekündigte Wasserflut im Anschluss blieb aus ;)
    Allerdings was fühlbar anders war, anstatt straffer Beine, wars an manchen Stellen plötzlich unangenehm weich.
    Also nix mit gutem Bindegewebe und traineirten Beinen, die waren einfach "gespannt". Zwar ohne Druckgefühl oder sonstige Symptome aber an die Wabbelbeine muss ich mich erstmal gewöhnen :cool:
    Die arme Frau hat mir echt Leid getan, eine Stunde lang vom Hals bis zu den Zehensptzen, vorne und hinten, also mir hätten ja die Finger gequalmt dabei, aber wir haben uns prächtig unterhalten ;)


    Wie auch immer, es wird also am Freitag weitergehen, vermessen wurde ich auch - im Liegen waren die Maße dann doch nicht so erschreckend wie anfangs vermutet.
    Dank Muskelentpannung wurde meine 58er Wade plötzlich zur 51er Wade. Ich komm also wieder in Duoboots-Stiefelreichweite :D
    Auf irgendwas muss man sich ja freuen ...
    (auch wenn das nur Augenwischerei ist, denn dummerweise sind die Waden beim Stiefeltragen selten in entspannter Liegepostion ... hm, vielleicht doch Bettstiefel :D:evil:)


    Dafür ist mir grad richtig schlecht, die Physiotherapeutin meiner Mutter hat ihr noch ne Packung Lymphtee mitgegeben, aus der Apotheke. Dank dem ist mir gerade mordsübel, ich mag ja Kräutertee aber das war ne Höllenmischung *örks*


    Ich hab mich entschlossen, die Uni in Ruhe angehen zu lassen und meine Prüfungen um ein halbes Jahr zurückzustellen. Diese Sitzerei tut mir, meinem Gemüt und meinen Beinen nicht gerade gut und auch so steh ich grad ganz schön unter Strom.


    Ich werd mir meinen Tagesablauf also jetzt erstmal so organisieren, dass ich nach der LD direkt ins Schwimmbad geh und da noch ne Stunde meine Bahnen ziehe. Dafür pauk ich dann am Schreibtisch nur noch in Etappen und max. 4 Std täglich - dann hätt ich den Stoff auch in etwa in 6 Monaten durch ;)
    Nee, mal ehrlich, ich tret in nächster Zeit einfach mal ein bisschen kürzer, auch mit der Uni wurd ich langsam ganz schön ramdösig in der Birne und das kann ja nicht ewig so weiter gehen.


    Gesundheit geht vor ...


    Was Reha etc angeht (und damit das tägliche Lymphen) so hab ich diese Woche keinen Termin mehr bei meiner Krankenkasse bekommen, geh dann eben nächste Woche hin ...
    Ein Positives hat das Ganze, war seit 2007 nicht mehr im Urlaub, daher wird das dann mein Erster :cool:
    Immer positiv sehen das Ganze ...

    Hallo Schokosahne,

    schon mal mit Brennesseltee probiert? Den gibt es auch aromatisiert entweder mit Zitrone oder Minze, der schmeckt dann nicht so eklig.

    Ich finde es gut, daß Dir Deine Gesundheit momentan wichtig ist. Du scheinst für Dich einen guten Plan gefunden zu haben, alles auf die Reihe zu kriegen, nur eben mit mehr Zeit und mehr Aufmerksamkeit für Dich selber.

    Schwimmen ist gut, aber übertreib' es nicht;)!

    Bei der LD solltest Du Dich auch hauptsächlich ein wenig entspannen können und keine Sorge, Deine Therapeutin steht das durch. Viele haben da ihr eigenes Konzept, um den ganzen Tag mit den Händen arbeiten zu können.

    Ich wünsche Dir heute einen schönen Tag!

    Erstmal: Hut ab vor deinem anpackenden Umgang mit der Sache.


    Schwimmen hat bei mir auch einen drainierenden Effekt augrund des Wasserdrucks, ich muss grundsätzlich sofort danach zur Toilette. Meine Beine un Oberarme sind leider auch nicht so ganz koscher, ich habe das aber nicht abklären lassen. Aber den Effekt von straff zu deutlich weniger straff je nach Tagesform, den kenne ich auch.

    Hallo Schokosahne,


    das hört sich ja nicht gerade prickelnd an mit Deiner Odyssée. Ich hätte auch angenommen, dass das Gewebe danach straffer ist. Aber vielleicht dauert es ja auch eine Weile bis der Erfolg sich einstellt.


    Habe gestern gerade Brennesseltee einer bekannten Teefirma gekauft im Supermarkt, der nicht übel schmeckt. Den mache ich mir jetzt auch auf dem Arbeitsplatz.


    Von einer Heilpraktikerin bekam ich mal zum Entwässern/Entschlacken Eisenkrauttee aus der Apo verschrieben, grauenvoll. Aber ... ich mußte fast stündlich auf die Keramik (ausgerechnet nachts).


    Dass mit dem Schwimmprogramm ist wirklich super. Ich wünschte, ich könnte mich mal wieder aufraffen ;)


    Ich wünsche Dir auch, dass Du alles auf die Reihe bekommst, was Du Dir vornimmst. Viele Knuddeleinheiten von weitem ...

    Zitat von Hayat

    Schwimmen hat bei mir auch einen drainierenden Effekt augrund des Wasserdrucks, ich muss grundsätzlich sofort danach zur Toilette.


    Das hat aber nicht mit Lymphproblemen zu tun.
    Das passiert grundsätzlich jedem, weil der Wasserdruck vor allem auf den Blutdruck wirkt. Und diesem plötzlichen Anstieg versucht der Körper entgegenzuwirken.


    (Ich erlebe übrigens oft den umgekehrten Effekt: Wenn mein Bludruck zu stark abschmiert, merke ich dies zu allererst daran, daß ich einen Riesendurst bekomme.)

    Zitat von Emmily

    das hört sich ja nicht gerade prickelnd an mit Deiner Odyssée.


    Hm? Odyssee? Wo?
    Ich sehe das nicht so, muss halt ab und an zum Arzt und 2x die Woche zur LD aber so schlimm ist das nun auch nicht.
    Wie schon gesagt, es geht mir gut, ich habe keine Beschwerden und hab jetzt eben noch 2 Punkte mehr auf dem Tagesplan. Also seh ich das auch ganz entspannt.


    Allerdings bin ich gestern fast aus den Latschen gekippt - 3,30EUR kostet der Eintritt ins Schwimmbad für ne Stunde schwimmen. Ich kenn die Freibadpreise noch mit 1,50EUR ... aber naja.
    Wieder prima fürs Studentenbudget ;)


    Was Tee und Entschlackung angeht (zeig mir mal einer die Schlacke im Körper:rolleyes:) : Also von derlei Zeug lass ich die Finger. Ich hab ja auch Lymphödeme und keine Wassereinlagerungen. Dementsprechend seh ichs auch nicht ein, mich künstlich zur Pinkeltrine machen zu lassen. Wie gesagt ich trinke gut und ausreichend und damit hat sich das Ganze auch schon. Nachdem Herz und Nieren tiptop in Ordnung sind, seh ich die Notwendigkeit eines Entwässerungstees auch nicht unbedingt ein. Tee trinke ich sowieso aber die Rennerei möcht ich mir dann doch ersparen.


    Wen es interessiert :
    Der "Lymph-Tee" bestand zu je 20% aus Wasserdost, Löwenzahn, Steinklee, Goldrute und Walnussblättern.
    Gerochen hats wie Kleintierstreu :D


    Ist aber auch egal, fragt man den Gockel danach, so gibts tausende Rezepte dafür. Wer heilt hat recht sag ich immer - aber mir war nur ziemlich übel. Nach der letzten Versuchsreihe *örks* hab ich daher keine Lust mehr drauf ...


    Das klassische Rezept aus der Földi-Klinik hat ähnliche Bestandteile :
    Roter Sonnenhut -> 10 g
    Löwenzahnwurzel -> 6g
    Mariendistelkraut -> 10 g
    Rautenkraut -> 10 g
    Wasserdost -> 7 g
    Steinkleekraut -> 10 g
    Scharfgabenkraut -> 10 g
    Wollblumen -> 10 g


    Ich wage damit vielleicht irgendwann nochmal einen Versuch (muss aber mal nachlesen, was der jetzt ganz genau bewirken soll und wie), aber hilfreicher als diverse Tees sind nun einfach die physikalischen Maßnahmen. Ich schau einfach mal wie es weitergeht, ob man in 3Wochen Unterschiede sieht, ansonsten lass ich mir die LD auf 3x die Woche erhöhen ... der Doc scheint da recht zugänglich zu sein. Denke dass hängt auch nochmal damit zusammen, dass er seit der ersten Minute weiß wen er vor sich hat und dass ich mich nicht so einfach abspeisen lass :D

    @ Julchen


    Das mag sein, so intensiv habe ich mich mit der Thematik noch nicht befasst, aber eben aus Berichten anderer mit Lymphproblematiken gehört, dass ihnen von ärztlicher Seite zur Wassergymnastik geraten wird (sicherlich auch weil hier sportliche Betätigung generell nur mit Kompression empfohlen wird) und eben dieser Effekt des Harndrangs während oder direkt nach dem Wassersport beschrieben wurde. Ich habe daraus geschlossen, dass es sich auch um einen Abbau der Wassereinlagerungen im Gewebe handelt.


    Ich meine nämlich auch, dass ich einen ähnlichen Effekt auch nach dem Walken oder Laufen bemerke, nur nicht so intensiv. Womöglich ist es ja auch ein Zusammenwirken zweier Phänomene.

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