Ich kann nur von meiner Warte schreiben. Ich habe seit Geburt ein Lymphödem ("hereditäres congenitales Lymphödem mit Haut- und Unterhautschäden") an beiden Beinen und Füßen. Ich beschäftige mich erst seit 2010 eingehender damit, um besser damit leben zu können.
Lipödeme gibt es bei Männern nicht oder nur extremst selten. Vielleicht passt hier also nicht alles auf Dich.
Ich trage jeden Tag Zehenkappen (das ist wie Handschuhe für Zehen), Wadenstrümpfe, Capri-Hose, unter meinen sonst normalen Klamotten.
Ich muss jede Woche einmal zur Lymphdrainage, um meinen Stand zu halten. Das wird sich voraussichtlich mein Leben lang nicht ändern. Ich war mal dreimal pro Woche dort, es hat sich aber stark gebessert, weil ich das Zeug immer trage, auch bei fast 40 Grad im Schatten -- Winter sind gut, Sommer sind schlecht.
Mein Sohn (jetzt 2) hat meine Gefäßfehlbildung geerbt. Er befindet sich gerade in der weiter unten erwähnten Kurklinik, die ihm gleich von klein auf damit helfen können; allerdings hatten wir Glück einen Kinderarzt gefunden zu haben der uns und meinem Hausarzt, der alles von mir kannte, zugehört hat.
Ich bekomme im Kalenderjahr zweimal frische Kompressionswäsche. Das machen die Kassen in der Regel so, wenn es keinen durch einen Arzt bescheinigten triftigen Grund für mehr gibt. Anfangs konnte ich eine Garnitur mehr bekommen, weil der Arzt "hygienische Gründe" angegeben hat.
Es lebt sich okay damit. Anfangs waren die dreimal 60 Minuten pro Woche halt doof, aber meine Arbeitsstellen hatten immer ein Einsehen und haben akzeptiert, dass ich dreimal die Woche morgens erst zwischen 9 und 10 da war, weil ich um 07:30 oder um 08:00 eben beim Physiotherapeuten war. Ich bekomme Lymphdrainage und danach einen Kompressionsverband für den ganzen Tag bis zum Zubettgehen, den viele sich nicht geben lassen weil er unbequem ist, der aber die eigentliche Arbeit macht und jetzt mittlerweile nicht mehr unbequem ist, weil ich ihn seit Jahren bekomme.
Ich gehe einmal alle paar Jahre in die Földiklinik nach Hinterzarten während einer jeweils von der Rentenkasse bezahlte medizinische Rehabilitation. Diese Behandlungen haben mir sehr geholfen, aber die Klinik ist ein wenig rustikal und wahrscheinlich auch wieder nicht jedermanns Sache, und es gibt dort Ärzte, die von Adipositaschirurgie viel halten. Denen muss man aber nicht zuhören.
Ernährungstechnisch: Vegane Kost ist meiner Meinung nach blanker Unfug und hat damit nichts zu tun. Wenn Lymphödeme längere Zeit unbehandelt bleiben, lagern sich Eiweiße an den
"Ödemwänden" ab, diese Ablagerungen werden Indurationen genannt. Diese werden mit der Zeit zu neuem Bindegewebe, und das Gesamtvolumen des Ödems steigt dadurch manchmal (auch dauerhaft), manchmal aber auch nicht. Das hat aber mit Nahrung nichts zu tun, sondern damit, dass Lymphe im Allgemeinen eiweißreich ist. Ich habe gute Erfahrungen mit längeren Fastenkuren gemacht, aber das ist nicht jedermanns Sache und gehört nicht in die Thematik des Forums; wenn Dich das interessiert, schreibe mir eine Nachricht.
Zum Thema Behandlung von Lipödemen: Es wird ab und zu versucht, diese mit Liposuktion zu behandeln. Während das den Betroffenen ab und zu auch wirklich Linderung zu bringen scheint, wird dabei fast immer das Unterhautgewebe mit verletzt, und damit entsteht dann im jetzt freien Interstitium schneller ein Lymphödem als ohne Liposuktion. Das bedeutet in der Regel macht es die LS nur schlimmer und es muss an sich davon abgeraten werden.
Die hier geschilderten Dinge sind meine Erfahrung und keine Empfehlungen oder medizinischen Ratschläge. Ich bin kein Arzt, sondern nur seit 38 Jahren betroffen, also was weiß ich schon.
Viele Grüße
anykey
