Lymphhypertrophie + Lipödem nach Schwangerschaft

  • Hallo ihr Lieben,

    ich hab jetzt hier ganz viel gelesen und irgendwie hilft es mir trotzdem nicht weiter.
    Vielleicht erzähle ich einfach mal kurz.

    Vor 11 Monaten habe ich mit knapp 160 kg meine Tochter per Kaiserschnitt entbunden. Es war eine ganz furchtbare OP. Der Arzt hat so gestöhnt und geschrien das ich wirklich dachte wir beide überleben das nicht. Am 2. Tag nach der Entbindung habe ich schon ordentlich Wasser in den Beinen bekommen. Man sagte mir dann das das normal sei. Ich habe auch keine Stützstrümpfe bekommen, weil die angeblich nur einschneiden und so alles nur noch schimmer machen.
    Am 6. Tag nach der Entbindung war es dann so schlimm das ich kaum noch laufen konnte. Meine Hebamme meinte dann: "Wenn das Wasser kommt, kommt auch die Milch!" Das Wasser blieb doch Milch kam nie. Nach 14 Tagen hab ich es dann auch komplett bleiben lassen. Es dauerte ca. 5-6 Wochen bis es in den Beinen einigermaßen besser wurde. Am Bauch hatte ich wie eine harte Platte mit der niemand der Ärzte etwas anfangen konnte. Da ich in der SS selbst nur 3 Kilo zunahm machte mich meine Mutter darauf aufmerksam einen Arzt aufzusuchen, da ich in den Hüften extrem Breit wurde. Ich habe richtige Beulen vor allem auf der linken Hüftseite. In einer Lymphklinik wurde nun festgestellt das ich an den Beinen an einer Lymphhypertrophie leide und am Bauch sich ein Lipödem aufgrund des vielen Wassers gebildet hatte.
    Seit dieser Diagnose bin ich total fertig!!!!!!! Was ich dort auf der Station gesehen habe lässt mich nicht mehr los!!!!
    Die Ärztin meinte zu mir das das angeboren wäre, und ich das auch vor der Schwangerschaft schon hatte, nur duch die Hormonumstellung sich das ganze verschlimmert hat.

    Sie meinte ich soll mir eine Kompressionsstrumphose + Lymphdrainagen verschreiben lassen. In meinem ganzen Leben habe ich noch nie eine strumpfhose getragen da ich das einfach nicht aushalte. Sie meinte dann ohne die Strumphose machen die Drainagen keinen Sinn?!?!?
    Mich schockiert auch, wieviel Zeit ihr dafür aufwendet. Wie schafft ihr das????? Ich hab ein kleines Baby.... und auch leider keine Oma in der Nähe.
    Ich habe so panische Angst das es schlimmer werden wird, das kann ich keinem sagen. In der Schwangerschaft war ich so motiviert, wollte endlich abnehmen für mich und vor allem für mein Baby. Ich habe nur gehungert in der SS. Sogar eine Waage hatte ich mit in der KLinik. Als ich 2 Tage nach der Entbindung genauso viel hatte wie vor der Entbinung hat mich das alles in Verbindung mit der schlimmen OP und meiner 40 cm langen Narbe völlig aus der Bahn geworfen.
    Ich weiß einfach nicht mehr weiter. Das Leben das ich jetzt führe war immer mein großer Wunsch. Und nun lieg ich jeden Abend heulend im Bett.

    Im Internet hab ich gelesen das "Fettabsaugen" die einzige Methode ist die wirklich dauerhaft hilft. Habt ihr je darüber nachgedacht?????

    Ich weiß einfach nicht mehr weiter, an manchen Tagen sag ich mir das jeder sein "Päckchen" zu tragen hat. Und das dies nun mal meins sei, und dann wieder bin ich fix und fertig und denke ständig das meine Beine wieder dicker geworden sind.

    Wie geht ihr mit dieser Diagnose um? Habt ihr je über eine Magen OP nachgedacht um den "ersten Schritt in die richtige Richtung zu gehen"?????
    Momentan mache ich gar nichts dagegen, meint ihr es könnte dadurch schlimmer werden?

    Es wäre schön zu hören, was ihr denkt.

    Danke schon mal
    Alles Liebe
    Little Star

  • Hallo!


    Ein paar Dinge meinerseits:


    - Kompressionsstrumpfhose ist normalerweise nötig. Dazu werden dir sicher noch andere schreiben, die das ganze sozusagen hautnah erleben. Du machst das Ganze auf jeden Fall schlimmer, wenn du keine Behandlung in Anspruch nimmst. Davon ab: der Mensch ist ein Gewohnheitstier. Auch wenn es dir schwer fallen wird mit der Strumpfhose, wirst du dich schon dran gewöhnen, auch weil sich dadurch letzten Endes dein Allgemeinbefinden verbessert.
    - Die Ärzte und das Personal der Entbindungsstation scheint ja ein wenig überfordert gewesen zu sein. Dass sie aber keinen Spezialisten geholt haben, der Aufklärung hätte bringen können, halte ich für fahrlässig... Empfehlen würde ich so eine Klinik daher keinem. Wir haben hier auch eine Liste, die sich mit solchen Negativbeispielen beschäftigt. Vielleicht magst du dich ja als Ansprechpartner zur Verfügung stellen, der auf Nachfrage die eigene negative Erfahrung schildert.
    - Was eine Behandlung mit Fettabsaugen betrifft, glaube ich nicht, dass das bei einer Lymphhypertrophie hilft. Da können aber andere sicher stichhaltigeres zu sagen.
    - Was ganz sicher nicht hilft ist eine Magen-OP. Davon gehen weder ein Lipödem noch eine Lymphhypertrophie weg. Die lassen sich nun mal nciht weghungern. Ganz davon ab, dass aus meiner Sicht so eine OP immer ein "Schritt in die falsche Richtung" ist. Viel zu viele Risiken, man verstümmelt an sich gesunde Organe und es kommt letzten Endes auf eine erzwungene (Extrem-)Diät raus, wo man durch die fehlenden Organstücke noch weniger Nährstoffe aus der Nahrung aufnehmen kann als ohnehin, wenn man zu wenig isst. Da rate ich ganz konsequent und überzeugt von ab.


    Gruß
    Dani

    Dress for the body you have RIGHT now. There is nothing wrong with you right now, and there is sure as heck no reason to wait to look good. Get up, get dressed and face the world and then do it again tomorrow. (Malia Anderson)

  • Liebe littlestar als ich deinen Text gelesen habe habe ich erst einmal weinen müssen und nun bin ich nur noch wütend auf deine Ärzte und deine Hebamme. Warum will ich ganz kurz schildern. Ich habe das was du durchmachst drei mal durchgemacht und nur weil ich dadurch süsse Kinder bekommen habe konnte ich es durchhalten. Gut ein Kaiserschnitt ist mir erspart geblieben. Aber das war 1972, 1974 und 1985. Als die Plebologie noch in den Kinderschuhen steckte und Lymphdrainage fast ein Fremdwort war. Heute weiß ich das ich eine angeborene Lymphschwäche habe und bekomme die nötigen Therapien. Nun zu dir:


    1) du brauchst einen fähigen Plebologe der dich optimal untersucht.
    2) du brauchst eine ordentliche Bestrumpfung ( mir haben Kniestrümpfe und eine Caprihose geholfen, so schlimm ist es gar nicht die Technik macht es.)
    3) du brauchst eine/n fähigen Physiotherapeuten der anfangs 3-4 mal in der Woche Lymphdrainage macht, später reichen dann 2 mal in der Woche.
    4) versuche so oft du kannst schwimmen zu gehen, denn das Wasser was dann an deinem Körper vorbei fliest ist eine tolle Lymphdrainage.


    Heute weiß ich das mir das für den Rest meines Lebens bleibt weil die Schädigung einfach schon zu weit fortgeschritten ist aber bei dir ist es wahrscheinlich erst am Anfang da kann man Heute sehr viel machen.

  • nin-nanna, die Schreibweise ist doch nicht so schlimm, wir wissen was dorager meint. Es kommt auf den Inhalt an!
    Littlestar, ich weiß jetzt nicht, wo Du wohnst, aber eine Bekannte hat sehr gute Erfahrungen in Mainz in einem Lymphzentrum gemacht. Sie hat auch ein Lymphdrainagegerät für zu Hause verordnet bekommen, zusätzlich geht sie aber noch zu einer manuellen Lymphdrainage. Ich weiß nicht, ob man hier für andere Foren Werbung machen darf, aber klick doch mal das Ödem- Forum an, da sind auch Ärzte, die Fragen beantworten und Du bist dort sicher an der richtigen Stelle, damit Du deine Zukunftsängste los wirst und Du bekommst ganz viele wertvolle Tipps.

  • Upps, :o ( warum kann ich das jetzt nicht mehr berichtigen) natürlich meine ich Phlebologen, aber mein Rechtschreibprogramm das ich leider brauche erkennt dieses auch nicht als richtig an, da gibt es nur die Phlebologie. Aber daran sieht man nur wie verwirrend das ganze wirklich ist. Das ist etwas was ich mit meinem Text auch etwas ausdrücken wollte, die Schulmedizin ist wirklich noch nicht weit mit der Erkrankung und man kann wirklich froh sein wenn man den richtigen Arzt findet. Der muss dann auch noch die Richtige Diagnose stellen sonst steht man da und die Kassen zahlen nur 6-10 Lymphdrainagen, was einem soviel wie gar nichts nutzt.


    littlestar ich möchte dir damit nicht unnötig Angst machen , die hast du schon genug, stecke den Kopf nicht in den Sand und erkämpfe dir alles das was möglich ist, es geht das kann ich dir sagen.

  • Hallo littlestar,


    ich leide zwar "nur" an einem (angeborenen) Lymphödem, aber kenne aus meinen Behandlungen natürlich auch Lipödeme. Ich kann den anderen hier nur beipflichten und Dir eindringlich raten, nicht weiter damit zu hadern, sondern Dir möglichst schnell helfen zu lassen.


    Ich trage jeden Tag flachgestrickte Zehenkappen, Kniestrümpfe und eine Capri-Hose bis unter den Brustkorb. Das muss einfach zur Routine werden -- es ist anfangs unbequem. Zur Lymphdrainage gehe ich zweimal die Woche 60 Minuten, morgens vor der Arbeit. Ich kann Dir aus Erfahrung nur sagen, dass man sich daran gewöhnt. Mit einem kleinen Kind ist die nötige Flexibilität natürlich wesentlich schwerer zu erreichen -- gibt es niemanden der Dir dabei helfen kann?


    Du solltest auch im Interesse Deines Kindes die notwendige Behandlung nicht als "unmöglich" verstehen, sondern eher als "notwendig" anstreben -- als ich dieses Jahr in die Klinik kam, um mich im Rahmen einer medizinischen Rehabilitation behandeln zu lassen, konnte ich kaum noch ohne Hilfe gehen. Einigen im Forum hier ist bekannt, dass ich früher Kraftsportler gewesen bin. Dass ich letztendlich die Behandlung als "notwendig" akzeptiert habe, hat mir meine frühere Stärke wieder zurückgegeben; die Vorteile überwiegen sehr den Aufwand, den man mit dem ganzen Zeug hat.


    Ich schreibe diese Zeilen, um Dir zu erleichtern, "das Problem" anzugehen. Mir ist, sage ich auch nochmal, bewußt, dass Du nicht ganz dasselbe hast wie ich, aber die Behandlung ist sehr ähnlich, ganz einfach, weil die Medizin nicht weiss, was sie sonst mit Lipödemen machen soll, außer Liposuktion und komplexer physikalischer Entstauungstherapie.


    Wie dorager und die anderen empfohlen haben, solltest Du Dich erstmal gründlich untersuchen lassen und Dir die Meinung eines Phlebologen anhören. Lass Dich durch Deinen Hausarzt überweisen, und bitte den Phlebologen, Dir eine Kopie des Arztbriefs (den er an Deinen Hausarzt zurückschickt) auszuhändigen (hat meiner damals gemacht), damit Du im Ernstfall genug Material zusammen hast, Deiner Kasse zu zeigen, dass Du Bestrumpfung brauchst. Das ist generell übrigens anzuraten: Hefte Arztbriefe, Rezeptgebührenquittungen, möglicherweise sogar Rezeptkopien für die Lymphdrainage, die Du verschrieben bekommst, ruhig selbst daheim ab.


    An die Moderatoren: Mir ist bewußt, dass ich nicht über Gewichtsverlust durch Diäten erzählen darf... aber vielleicht sollte man angesichts der Situation erwähnen, dass ich vor der Behandlung 41 kg mehr wog; das hat ja mit Diäterei nichts zu tun? Nur um zu verdeutlichen, dass ein Ödem durchaus viel wiegen kann... Wenn Euch dieser Passus missfällt, streicht ihn.


    Viel Erfolg und gute Besserung!
    anykey

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