Diagnose Lymph- und Lipödem- Ich verstehe nur Bahnhof

Ich kann nur von meiner Warte schreiben. Ich habe seit Geburt ein Lymphödem ("hereditäres congenitales Lymphödem mit Haut- und Unterhautschäden") an beiden Beinen und Füßen. Ich beschäftige mich erst seit 2010 eingehender damit, um besser damit leben zu können.

Lipödeme gibt es bei Männern nicht oder nur extremst selten. Vielleicht passt hier also nicht alles auf Dich.

Ich trage jeden Tag Zehenkappen (das ist wie Handschuhe für Zehen), Wadenstrümpfe, Capri-Hose, unter meinen sonst normalen Klamotten.

Ich muss jede Woche einmal zur Lymphdrainage, um meinen Stand zu halten. Das wird sich voraussichtlich mein Leben lang nicht ändern. Ich war mal dreimal pro Woche dort, es hat sich aber stark gebessert, weil ich das Zeug immer trage, auch bei fast 40 Grad im Schatten -- Winter sind gut, Sommer sind schlecht.

Mein Sohn (jetzt 2) hat meine Gefäßfehlbildung geerbt. Er befindet sich gerade in der weiter unten erwähnten Kurklinik, die ihm gleich von klein auf damit helfen können; allerdings hatten wir Glück einen Kinderarzt gefunden zu haben der uns und meinem Hausarzt, der alles von mir kannte, zugehört hat.

Ich bekomme im Kalenderjahr zweimal frische Kompressionswäsche. Das machen die Kassen in der Regel so, wenn es keinen durch einen Arzt bescheinigten triftigen Grund für mehr gibt. Anfangs konnte ich eine Garnitur mehr bekommen, weil der Arzt "hygienische Gründe" angegeben hat.

Es lebt sich okay damit. Anfangs waren die dreimal 60 Minuten pro Woche halt doof, aber meine Arbeitsstellen hatten immer ein Einsehen und haben akzeptiert, dass ich dreimal die Woche morgens erst zwischen 9 und 10 da war, weil ich um 07:30 oder um 08:00 eben beim Physiotherapeuten war. Ich bekomme Lymphdrainage und danach einen Kompressionsverband für den ganzen Tag bis zum Zubettgehen, den viele sich nicht geben lassen weil er unbequem ist, der aber die eigentliche Arbeit macht und jetzt mittlerweile nicht mehr unbequem ist, weil ich ihn seit Jahren bekomme.

Ich gehe einmal alle paar Jahre in die Földiklinik nach Hinterzarten während einer jeweils von der Rentenkasse bezahlte medizinische Rehabilitation. Diese Behandlungen haben mir sehr geholfen, aber die Klinik ist ein wenig rustikal und wahrscheinlich auch wieder nicht jedermanns Sache, und es gibt dort Ärzte, die von Adipositaschirurgie viel halten. Denen muss man aber nicht zuhören.

Ernährungstechnisch: Vegane Kost ist meiner Meinung nach blanker Unfug und hat damit nichts zu tun. Wenn Lymphödeme längere Zeit unbehandelt bleiben, lagern sich Eiweiße an den
"Ödemwänden" ab, diese Ablagerungen werden Indurationen genannt. Diese werden mit der Zeit zu neuem Bindegewebe, und das Gesamtvolumen des Ödems steigt dadurch manchmal (auch dauerhaft), manchmal aber auch nicht. Das hat aber mit Nahrung nichts zu tun, sondern damit, dass Lymphe im Allgemeinen eiweißreich ist. Ich habe gute Erfahrungen mit längeren Fastenkuren gemacht, aber das ist nicht jedermanns Sache und gehört nicht in die Thematik des Forums; wenn Dich das interessiert, schreibe mir eine Nachricht.

Zum Thema Behandlung von Lipödemen: Es wird ab und zu versucht, diese mit Liposuktion zu behandeln. Während das den Betroffenen ab und zu auch wirklich Linderung zu bringen scheint, wird dabei fast immer das Unterhautgewebe mit verletzt, und damit entsteht dann im jetzt freien Interstitium schneller ein Lymphödem als ohne Liposuktion. Das bedeutet in der Regel macht es die LS nur schlimmer und es muss an sich davon abgeraten werden.

Die hier geschilderten Dinge sind meine Erfahrung und keine Empfehlungen oder medizinischen Ratschläge. Ich bin kein Arzt, sondern nur seit 38 Jahren betroffen, also was weiß ich schon.

Viele Grüße
anykey

Hallo Valentina,
ich habe wie Du Lipolymphödeme. Ich stimme mit der Ernährung meinem Vorredner zu. Du kannst abnehmen, aber es muss nicht vegane Ernährung sein. Das Abnehmen wird sicher die Lymphödeme besser. Allerdings am Lipödem wird sich nix ändern. Du wirst schlanker werden, aber das Ungleichgewicht zwischen Oberkörper und den vom Lipödem betroffenen Stellen, wird bleiben.
Gibt es bei Dir in der Nähe eine Selbsthilfegruppe zu dem Thema? Ich habe Glück und hier in Bremen ist eine. Dort ist mir sehr viel weiter geholfen worden. Unter anderem haben sie mir meine Angst vor den Strümpfen genommen. Und glaub mir: es gibt so viele tolle Muster und Farben auch bei Flachstrickstrümpfen.
Ich hoffe, dass Du Flachstrickstrümpfe tragen wirst.
Ich habe im Moment zur Eingewöhnung nur Kniestrümpfe und auch die haben vieles besser gemacht. Ich tage sie tatsächlich jeden Tag. Ich zumindest habe die Lymphödeme nur in den Unterschenkeln. Meine Beine sind durch die Strümpfe deutlich besser geworden, sie laufen im Tagesverlauf ja nicht mehr voll, weil die Strümpfe helfen das Wasser wegzuleiten.
Ich bekomme auch nur 1x wöchentlich Lymphdrainage. Zum Messen bin ich am Morgen nach der Drainage gewesen, weil abends die Geschäfte schon zu sind.
Wenn Du noch Fragen hast, kannst Du gerne fragen.
LG

Falls Du bei Facebook bist, das ist eine Seite:
Lipödem Hilfe Deutschland e.V.

Hallo Valentina,
ich hab seit einem Jahr die Diagnose Lip-Lymphödem beidseitig. Zu Beginn der Behandlung bekommst du (normalerweise) eine Entstauung. Das bedeutet, dass du täglich zur Lymphdrainage gehst, damit das Maximum an Wasser rausgebracht wird. Wenn die Entstauungsphase abgeschlossen ist, bekommst du die Strümpfe.
Nur sind die Ärzte nicht so freizügig mit den Lymphdrainagen. Ich "durfte" auch nur zwei Wochen entstauen. Aber es hat schon einiges gebracht.
Ich bekam dann Oberschenkelstrümpfe und Bermuda. Damit kam ich aber überhaupt nicht klar, fühlte mich wie gepanzert und hatte vor allem Probleme die Bermuda nach jedem WC-Gang wieder hochzuziehen. Habe Rheuma und oft entzündete Handgelenke.
Habe dann die Bermuda weggelassen und nutze Hautkleber. Und das klappt prima!! Morgens anziehen und bis abends vergessen.
Erst habe ich gedacht, ich gewöhne mich nie an die engen Dinger, jetzt könnte ich nicht mehr ohne.
Inzwischen habe ich auch einen anderen (erfahreneren) Lymphologen bei dem das vierteljährliche Rezept fürs Lymphen kein Problem ist. Ich mache nur einmal die Woche Lymphdrainage, könnte aber auch zweimal bekommen. Mal sehen wie lange es so geht. Hab ja noch andere Hobbies :).
Ach ja, wenn die Kniestrümpfe, die du schon hast, rundgestrickt sind, würde ich sie lieber nicht tragen. Rundgestrickte rollen sich ja gerne ein oder schnüren in Hautfalten ab.
Viele liebe Grüße und alles Gute
Gismo

Zitat von Valentina

Danke für die Antworten
Zunächst einmal habe ich kein Rezept für das Bandagiematerial bekommen, da meine Ärztin der Ansicht ist, dass das bei meinen Beinen nicht halten wird.

Du kannst konkret nach Produkten fragen, wie zum Beispiel (ich will echt keine Werbung machen, das Ding habe ich aber schon immer bekommen, einmal alle zwei Jahre wenn die Dinger halt kaputt sind): Rosidal Lymphset Ganzbein-6, PZN ist PZN 0105 949 0, Hersteller ist Lohmann & Rauscher. Die Koffer kosten Zuzahlung von 10 Euro; selbst kaufen würde ich sie nicht, da Du mit der entsprechenden Diagnose eine Indikation hast, bei der sie verordnet werden können.

Ob Du mit einem "kleineren" Koffer auskämst, weiß ich nicht, ich habe den ganz Großen.

Wegen "wird nicht halten": Sollte sie den Therapeuten überlassen, die das versuchen müssen. Ich weise Dich aber drauf hin, dass der Verband vielen Leuten sehr unbequem ist und man es wirklich wollen muss. Den Versuch gar nicht erst zu machen finde ich schon fahrlässig, wenn klar ist, dass Du das chronisch hast.

Zitat von Valentina

Jetzt stehe ich aber ohne Kompressionstherapie da, da denn der Physiotherapeut meinte, dass ich die Kompressionstrümpfe/Hose erst nach den 6 Sitzungen bestellen soll. Also ich finde die Lymphdrainage ist verschenkt, denn ich habe jetzt weder Bandagen noch Kompressionswäsche. Dabei habe ich mehrere Mal nachgefragt wie der Ablauf ist. Ein Folgerezept bekomme ich dann auch erst im nächsten Quartal.

Ich verstehe echt nicht den Sinn hinter einer einmaligen Verordnung.

Das ist für Leute, die z. B. wegen einer OP ein vorübergehendes Lymphödem haben und deswegen nur sechs Mal brauchen. Du brauchst wahrscheinlich für ein Dauerrezept eine Diagnose wie Q82.xx (z. B. Q82.02). Frage den Arzt danach! Diese Rezepte fallen seit 01. 01. 2017 nicht mehr unter die Richtlinie der Haushaltsverordnung ("Budget"). Meine Hausärztin verschreibt mir alle 10 Wochen 10 Stück, 60 + 15 Minuten Ganzbein.

Die Kompressionswäsche hätte ich auch gleich bestellt, aber mit nem Sechserrezept... das ist das dickere Problem...

Wenn Du noch Fragen hast, nur zu Schön, dass Du mit dem Ödem nicht viel leidest; damit hadern hat eh keinen Zweck. Ich lebe auch ganz gut mit meinem, habe aber halt kein Lipödem.

anykey