Faktor-V-Leiden...?

Hallo,

meine Freundin hatte wie du zwei FGs bevor man diese Störung fest stellte. Es dauerte immer ca. 6-7 Monate bis sie dann wieder schwanger wurde. Sie hat dann sofort als sie festgestellt hat, dass sie das 3. mal schwanger ist angefangen mit Heparin und es hat alles wunderbar geklappt. Im Dezember hat sie ihr gesundes Baby bekommen. Bei dieser Störung wirst du selbst nicht beeinträchtigt, aber das Baby wird nicht richtig versorgt weil das Blut wohl zu "dick" ist.

Hoffe ich konnte etwas helfen.

Gruß

Was ich nicht verstehe ist, dass sie einerseits sagt es sei alles in Ordnung und andrerseits aber dann doch im Labor anruft?!? Das wäre ja wie wenn ich früher nem Patienten gesagt hätte "Sie haben Karies aber ob man das behandeln muss keine Ahnung".

Ich kann gerne mal nachfragen ob sie doch schon früher mit Spritzen angefangen hat. Aber ich denke wenn sich das bei dir so darstellt wie bei ihr, dann stehen die Chancen auf ein Würmchen echt gut. Und du wirst ja definitiv auch schwanger daran liegt es ja nicht. Ich frag nach und melde mich dann nochmal bei dir.

Hallo Lavendelzwerge,

ich bin zwar neu hier im Forum, kenne mich aus eigener Erfahrung etwas mit dem Faktor V Leiden aus.

Erstens ist es wichtig zu wissen, dass Du den heterozygoten Typ erwischt hast. Dies ist insofern positiv, da das Thromboserisiko im Vergleich zum gesunden Menschen "nur" 10fach erhöht ist. Beim homozygoten Typ ist das Risiko schon 50 bis 100fach erhöht.

Dieses Leiden wird vererbt. Wenn eine solche Gerinnungsstörung festgestellt wird, sollten sich alle Familienmitglieder testen lassen. Aber nicht jeder hat es. Es kann z.B. sein, dass, solltest Du Geschwister haben, diese gesund sind und natürlich ist die Chance auch 50:50 ob die eigenen Kinder es kriegen oder nicht.

Zu wissen, dass man es hat, hilft enorm weiter, wenn Thrombosen, Lungenembolien etc. gehäuft in der Familie auftreten und man bisher keine Erklärung dafür hat. Außerdem erhöht und intensiviert es die sowieso schon vorhandene Thrombosegefahr bei Schwangerschaften, nach Operationen, bei langer Bettlägerigkeit, größeren Verletzungen und Homoneinnahme.

Daher muss man in solchen Fällen häufig länger, mehr oder eher gerinnungshemmende Medikamente einnehmen oder spritzen, als es sonst der Fall wäre um ( schwerwiegende ) Komplikationen zu vermeiden.

Hat Deine Frauenärztin noch andere Untersuchungen dahingehend durchgeführt? Da Du während einer Schwangerschaft schon einmal eine Thrombose hattest, müßte sie da ein genaues Auge drauf haben.

Als ich mich rund ums Thema Schwangerschaft & Gerinnungstörung informiert habe, wurde mir von den Hämatologen erklärt, dass es durchaus möglich ist, schwanger zu werden und auch ein gesundes Kind ( 50:50 Chance ) zu bekommen. Aber es könnte länger dauern, bis man schwanger wird und es gäbe eine erhöhtes Risiko für Fehlgeburten, sowie für Thrombosen während der Schwangerschaft und eine erhöhte Blutungsneigung zum Ende hin und bei der Geburt.

Letzteres deshalb, weil man bei Bekanntwerden der Schwangerschaft beginnt, körpergewichtsangepasst!!, Heparin zu geben. Das Zeug nutzt meist herzlich wenig, wenn nur eine prophylaktische Menge gegeben wird. Das wäre dann nämlich nur der berühmte Tropfen auf den heißen Stein.

Manche Ärzte vertreten die Meinung, dass man schon vor Beginn einer Schwangerschaft leichte Gerinnungshemmer nehmen sollte um die Chancen zu erhöhen, andere halten das nicht für sinnvoll und befürworten eine individuelle Behandlung je nach Krankheitsvorgeschichte und aktuellem Allgemeinzustand.

Daher würde ich Dir zunächst dringend empfehlen, Dich mit Deinen Unterlagen und dieser Problematik bei einer Gerinnungsambulanz ( z.B. an einer Uniklinik ) vorzustellen, dort befinden sich Fachärzte, die sich mit dem Thema Gerinnungsstörungen auch wirklich auskennen. Dort können sie auf Deine Situation eingehen und wenn es nicht schon früher passiert ist, eine umfassende Blutuntersuchung durchführen, um festzustellen, ob abgesehen vom Faktor V Leiden alles in Ordnung ist.

Lass Dich bei dieser Gelegenheit unbedingt auf eine heparininduzierte Thrombozytopenie testen! Wenn wegen einer Schwangerschaft Heparin gegeben werden muss, musst Du wissen, ob Du Heparin verträgst, ohne Thrombosen zu entwickeln. Wäre dies nicht der Fall, müßten andere Heparinsorten als der allgemeine Standard angewendet werden.

Und es muss geklärt werden, ob Du aufgrund dieses Gendefekts schon normalerweise Gerinnungshemmer brauchst oder nicht, das hängt u.a. von den Ergebnissen der Blutuntersuchung und Deiner Vorgeschichte ab.

Auch was die hämatologische Seite der Schwangerschaft angeht, bist Du dort am besten aufgehoben. Wenn alle Ergebnisse vorliegen ( dauert meistens 2-4 Wochen ) können sie Dich auch beraten, was wann über welchen Zeitraum nötig, wichtig und sinnvoll ist und wie man am besten zum Ziel kommt.

Da wird die Geschichte dann nämlich wirklich sehr individuell und was da für den einen mit Faktor V Leiden richtig ist, kann für den nächsten schon total falsch sein.

Wenn Du kannst, nimm Deinen Partner zum Gespräch mit und sprich den behandelnden Arzt darauf an, ob er ihn nicht auch testen kann. Fürs Kind wäre es wichtig, ob da von beiden Elternteilen ein Risiko für Gendefekte besteht oder nicht.

Und wenn Du nicht mit Deiner Frauenärztin ansonsten über alle Maßen zufrieden bist, würde ich Dir raten, zu wechseln. Ich weiß, gerade in dem Fachgebiet ist das nicht einfach ( ich fahre selber immer noch zum Arzt in meinem alten Wohnort, weil ich nicht wechseln möchte ) aber bei der Kombination von Thrombose, Gerinnungsstörung, mehrfache Fehlgeburten und Kinderwunsch ist eine gute interdisziplinäre Betreuung durch die entsprechenden Fachärzte unabdingbar, damit das Projekt Schwangerschaft erfolgreich und sicher für Mutter und Kind verlaufen kann.

Und die Aussage, dass laut den Untersuchungsergebnissen alles ok wäre, ist meiner Meinung nach schon beinahe fahrlässig. Es gibt auch Frauenärzte, die etwas Ahnung in diesem Gebiet haben, so jemand wäre natürlich ideal.

Ich hoffe, ich konnte Dir etwas weiterhelfen. Solch eine Diagnose ist ein Schock und verunsichert, das war bei mir damals genauso. Es ist wichtig, dass man es ernst nimmt, sich die entsprechende fachärztliche Betreuung sucht und wenn man das kann, ohne verrückt zu werden, sich selbst ein bißchen zum Thema schlau zu machen. Viele Ärzte kennen sich damit nämlich überhaupt nicht aus und dann ist es wichtig, dass man selbst Bescheid weiss.

LG

Hallo Lavendelzwerge,

es freut mich, wenn ich Dir weiterhelfen und etwas Mut machen konnte

Bei den meisten Menschen wirkt Heparin schon so, wie es soll, indem es vorübergehend die Blutgerinnung verringert und man so besser vor einer Thrombose geschützt ist. Wichtig ist immer, dass genug gegeben wird, damit es ausreichend wirken kann. Die Menge der zu verabreichenden Einheiten ist vom Körpergewicht abhängig, daher muss darauf geachtet werden, dass man als Patient mit z.B. über 100 Kilo Körpergewicht nicht die Dosis eines 50kg schweren Menschen bekommt.

Es kann aber auch passieren, dass Thrombosen unter Heparingabe entstehen bzw. weiterwachsen, dann spricht man von einer heparininduzierten Thrombozytopenie. In solchen Fällen wirkt es nicht und man setzt beispielsweise eine niedermolekulare Heparinversion ein, um den Patienten wirkungsvoll schützen zu können.

Wirkliche Alternativen zu Heparin sind mir nicht bekannt, alle Medikamente gehören in diese Wirkstoffgruppe, aber es muss das richtige für die eigene Blutgerinnungssituation gefunden werden.

Wenn bei Dir damals aber kein weiteres Thrombosenwachstum festgestellt wurde, ist eher nicht davon auszugehen, dass eine solche Thrombozytopenie bei Dir vorliegt. Es kann aber nicht schaden, den Arzt nochmal auf dieses Thema anzusprechen.

Marcumar und Stützstrümpfe sind die Standardtherapie. Normalerweise wird solange zusätzlich Heparin gespritzt, bis man mithilfe des Marcumars in seinem therapeutischen Bereich angekommen ist. Danach ist die reine Tablettennahme erstmal ausreichend, um die verringerte Blutgerinnung zu erhalten. Ist in dem halben Jahr dann nichts weiter passiert, schleicht man das Marcumar wieder aus.

Das erhöhte Risiko sollte man aber immer im Hinterkopf behalten und bei Beschwerden einen Arztbesuch nicht zu lange hinausschieben.

Die Ergebnisse der Hormonuntersuchung sollte die Frauenärztin ja in der Lage sein, zu beurteilen, da es sich um ihr Fachgebiet handelt.
Wenn ich Dir dennoch einen Tipp geben darf: hol Dir eine zweite Meinung bei einem anderen Gynäkologen ein, wenn Du die Ergebnisse hast.

Wenn sich die Aussagen decken, kannst Du auf deren Richtigkeit eher was geben und was das Thema angeht, Deiner Ärztin dann auch vertrauen. Was die Blutgerinnungsstörung betrifft, solltest Du Dich nicht auf ihre Aussagen verlassen. Wenn sie da wirklich Ahnung hätte, wäre ihr Verhalten seit Januar ein ganz anderes gewesen und sie bräuchte auch nicht im Labor nachfragen. Schnuffelinchens Aussage mit dem Karies passt da sehr gut.

Sollte sie Dir Hormone geben wollen, klär das auch lieber bei einem Kollegen von ihr und auch mit einem Hämatologen nochmal ab. Ein Faktor V Leiden und eine Hormongabe können sich ausschließen, weil sich das Risiko für eine Thrombose potentiert.

Ich weiß ja nicht genau, welche Zusatzqualifikation Dein Phebologe hat, von daher hier nur meine Erfahrung: Phebologie und Hämatologie sind 2 Paar Schuhe.

Phebologen sind eher für die Untersuchung und Behandlung von Blutgefäßen & deren Krankheiten zuständig, z.B. Krampfadern, Venenerkrankungen, Durchblutungsstörungen.
Hämatologen bzw. Hämostaseologen dagegen befassen sich mit der Untersuchung und Behandlung des Blutes & der Blutgerinnung und den daraus entstehenden Krankheiten wie u.a. Faktor V Leiden.

Es ist sicher keine schlechte Idee einen Phebologen aufzusuchen. Was ich aber meinte, war, dass Du Dir eine hämatologische Betreuung suchen solltest.

Überträgt man die Thematik z.B. auf einen Computer: es kann nicht schaden, die Hardware und ihre Verbindungen untereinander zu überprüfen ( Phebologe ).
Aber bei einem internen Systemfehler ( Störung im Blutgerinnungssystem ) brauchst Du einen Softwarespezialisten ( Hämatologe ).

Vielleicht kann Dir Dein Phebologe ja eine gute Anlaufstelle für die Hämatologie in Deiner Nähe nennen. Die beiden Gebiete arbeiten zwar häufig miteinander, sind aber nicht ein und dasselbe.

LG

Es freut mich, wenn Dir meine Romane weiterhelfen. Ich sollte mal lernen, mich kürzer zu fassen

Stimmt der Phebologe hat dann wohl keine Zusatzausbildung in Softwarebetreuung

Viel Erfolg bei der Suche, ich hoffe, Du findest kompetente Ansprechpartner in Deiner Nähe.

LG

Violetta

Hallo,

wollte mal nachfragen ob sich bei dir was neues ergeben hat. Meine Freundin hat vor der Schwangerschaft übrigens ASS genommen. Dann in der Schwangerschaft anfangs Heparin gespritzt und dann wieder ASS.

Liebe Grüße