Lymphödeme...

... hat die hier jemand ?
Mag sein, dass man hier diese Thema schon behandelt hat.

Ich wunderte mich jahrelang über meine starken Beine und
trotz Kiloverlust wurden sie nicht dünner.
Auch meine Mutter hatte diesselben Probleme und war dazu
- ganau wie ich - sehr druckempfindlich.

Dann hörte ich von einer Lymphklinik in meiner Gegend und liess
mich dort einmal ansehen.
Leider hat sich mein Verdacht bestätigt: ich habe ein Lipo-Lymph-
Ödem an beiden Beinen und ein leichteres an den Armen.

Meiner Mutter konnte man es noch nicht behandeln - es gab damals
keine Erkenntnisse und kein Arzt wusste genau Bescheid - ausser
dass man Lymphdrainagen verschrieb ( die sehr oft nicht sehr professio-
nell durchgeführt werden ). Sie sass dann - mit 86 Jahren im Rollstuhl
und hatte sehr starke Beine mit Schmerzen und Rotläufen.

Mir wurde geholfen. Bekam eine Entstauungstherapie und trage täglich
meine Kompressionsstrumpfhose. Das ist zwar nicht lustig, hält aber
meine Beine in einem ansehlichen Maß und vor allem mich soweit gesund.
Übrigens habe ich während den drei Wochen Entstauung pro Oberschen-
kel 1 Liter Lymphflüssigkeit verloren. Einen weiteren Liter in den letzten
Jahren durch Selbstbehandlung in Form von Kompression und Drainagen.

Ich rate jeder Frau ( und das haben meistens Frauen ! ) sich diese Ödeme
von einem Fachmann behandeln zu lassen ( da gibts die Földy-Klinik im
Schwarzwald z.B. ) ! Es wäre fatal es nicht zu tun - denn die Konsequenz
ist dann fürchterlich ! Ich hab es bei meiner Mutter gesehen.
Auch die Elefantiasis kann u.A. dadurch auftreten ! Aber dieses Thema
wäre hier zu weitläufig.

Vielleicht gibt es hier noch "Mitleidende " ?

...bin auch dabei
Földi war ich auch schon, hilft auch nur solang man dort ist! Kaum hat einen der Alltag wieder und man arbeitet 10 Std täglich im Büro und kämpft mit der KK dass man 2 x wöchentlich (statt wie dort 2 x täglich) LD bekommt, ist alles wieder beim Alten!

Hallo Julia, hallo Bianca,

Die LD sollten nur eine zusätzliche Therapie zur Strumpfhose sein
und ersetzen diese nicht. Ich trage meine Strumpfhose täglich mindestens
7 Stunden und gehe nur einmal im Frühjahr und einmal im Herbst zu je-
weils 10 LD. Ich sollte auch täglich am Abend bandagieren, was ich aber
sehr, sehr selten mache ( bei zunehmenden Mond eventuell, wenn ich
bemerke, dass die Beine stärker geworden sind ) oder der Schweinehund
wieder einmal gesiegt hat und ich tagsüber keine Strumpfhose anhatte.
In der Klinik wird nur die Entstauung eingeleitet, damit dann die oben
erwähnte Therapie überhaupt greift und man weiter Flüssigkeit abbauen
kann.

Julia, die Strümpfe rollen sich auf, da man ja von Haus aus schon starke
Beine hat. Ich glaube eine Strumpfhose wäre besser. Ich wasche meine
nicht täglich, da sie ja nicht verschmutzt ( man hat ja darunter Unter-
wäsche an. ) Mit der Zeit hat man dann mehrere, sie verschleissen sich
nicht so schnell und dann ist es mit der Wascherei auch einfacher.

Wichtig ist auf jeden Fall, dass sowohl Strumpfhose als auch die Strümpfe
genauestens angemessen werden und auch passen. Ich bin Geschäfts-
frau und stehe viele Stunden im Geschäft, MIT der Strumpfhose und das
auch im Hochsommer. Wir sind auch Camper und ich trage sie sogar
während des Vormittags am CP und gehe damit radfahren.
Alles ist nur eine Frage des Wollens und der Gewöhnung. SChwer ist es
schon - geht aber !

Julia... Kopf hoch, Deine Beine sind nicht hässlich ! Mit der Kompression
werden sie schöner und Du wirst Dich freuen ! Auch fühlt man sich dann
viel wohler wenn man entstaut ist !

Bianca wäre schade, wenn Du jetzt nach der Entstauung aufhörst mit der
Behandlung. Ich will da nicht " klugschei...ern" aber da ich vor 6 Jahren
entstaut und in der Klinik auch sehr gut über alles informiert wurde,
nehme ich das schon sehr ernst.

Wie ich schon erwähnte, sah ich bei meiner Mutter die Folgen der nicht
behandelten Ödeme und das ist dann im Alter nicht lustig.
Ich wünsche Euch Beiden viel Erfolg und Kraft das durchzuziehen und seid
mir nicht böse weil ich Euch so zugequatscht habe !

Hallo Schneehase,

schätze Dich glücklich, dass Du einen Lymphomaten hast. Ich wusste
gar nicht, dass man den bekommen kann. Werde mich darum kümmern.
Vielleicht habe ich das Glück ! Kenne das Gerät aus der Klinik !
Ich mag wiederum nicht so oft zur LD gehen, weil mir die Fahrerei, die
Warterei, das Aus- und Anziehen in den stinkenden Kabinen der Thera-
peuten schon auf die Nerven gehen. Also würde ich so ein Gerät begrüssen.

Die Aussage Deiner Ärztin finde ich ein starkes Stück !!
Diese Untersuchung mit dem Kontrastmittel machte ich vor der
Entstauungstherapie um sicher zu gehen, dass ich Ödeme habe.
Es sind winzige Spritzen die man zwischen die Zehen bekommt, dann
muss man einige Minuten mit einem Hometrainer fahren und dann ca.
eine Stunden ruhig unter einem Szintigraphen liegen. Damit kann genau
die Lymphtätigkeit dargestellt werden.

Solltest aber nicht zu lange mit dem Tragen der Hose warten, weil sonst
die Entstauung beim Teufel ist und alles müsste wieder von vorne anfangen.
Hier bekommt man dann keinen Aufenthalt mehr in der KLinik bewilligt,
wenn man nicht regelmässig zu den Kontrollen geht und dort festge-
stellt wird, dass man wirklich das tut, was man nach der Entstauung
sozusagen "verschrieben" bekommen hat, da diese Behandlungen einfach
zu teuer waren um danach ignoriert zu werden. Leider ist es so. Auch
bei uns. Das Geld wird knapp !
Was ich abschliessend noch sagen wollte ist, dass man sich auf keinen
Fall verführen lassen soll Entwässerungstabletten zu schlucken. Die sind
viel zu radikal und würden sich eher schlecht auf die Lymphe auswirken.

Wünsche auch Dir viel Erfolg und lass Dich nicht unterkriegen !! Unsere
Krankheit ist zwar unangenehm aber glaub mir, es gibt viel, viel Schlimmers !!!

Hallo Ihr Lieben!
Ich habe Eure Berichte heute zum ersten Mal gelesen. Ich finde es toll das ihr so viel berichtet habt.
Ich selber leide unter meinen kaputten Lymphsystemen seit ca. 14 Jahren. Es fing alles mit einer kleinen Wasserblase am rechten Bein an und zog sich dann rüber auf das linke Bein. Es wurde immer schlimmer. In den ersten Monaten durfte ich fast nur mit hochgelagerten Beinen sitzen oder liegen. 8 Jahre lang waren meine Beine offen. Die ganzen Entzündungen waren sehr anstrengend. Jedesmal setzten bei mir Fieberschübe mit 40 C° Fieber ein. Am 22. Mai 2009 mußte ich jetzt wieder ins Krankenhaus, weil das Wasser innterhalb von zwei Tagen mit über 20 Kg Gewichtszunahme bis in den Bauchraum angestiegen ist. Ich bekam nur noch schwer Luft. Die Ärzte sagten mir dort das meine Lymphsysteme so kaputt sind das ich jetzt nur noch lernen könnte damit zu leben. Also, helfen kann mir kaum noch jemand. Ich fühle mich seitdem sehr alleine gelassen.
Übrigens, ich trage Oberschenkelstrümpfe. Diese Strümpfe helfen mir eigentlich sehr. Ich habe dafür einen Spezialkleber den ich zusätzlich am oberen Rand mit ranmache. Damit halten sie besser. Sie rutschen nicht so leicht runter und tun dann auch nicht mehr weh. Das ist ein Kleber von der Firma Sigvaris. Vielleicht hilft das Euch ja ein wenig weiter. Ich wünsche Euch das ihr niemals aufgeben werdet. Wenn man sich erst einmal daran gewöhnt hat kann man damit auch einigermaßen leben.
Ich wünsche Euch auf jeden Fall noch alles Gute und bis demnächst.
Liebe Grüße von Anja!

Anja, ich würde Dir dringend zu professioneller Hilfe raten und die
gibts NUR in der Földi Klinik im Schwarzwald. Die Krankenhaus sind
auch hier nicht in der Lage Lymphkranke wirklich perfekt zu behandeln.
Leider wird an den Hochschulen beim Medizin-Studium die Lymphe
etwas vernachlässigt ( wurde mir von Medizinern bestätigt ).

Wende Dich einfach einmal dorthin, ruf an und schildere Deine Sorgen.

http://www.foeldiklinik.de/

Hi!

Bei mir war es ähnlich. Als kleines Kind war ich fast magersüchtig. Wurde dann aber immer mobbeliger.

Als Teenie recht kräftig. Nicht dick, aber eben nicht der Norm entsprechend. In meiner 1. Schwangerschaft nahm ich fast 30 Kilo zu. Aber auch viel Wasser. Meine Beine schwollen wahnsinnig an. Ich hatte eine Schwangerschaftsvergiftung.

In der 2. Schwangerschaft 12 Kilo und wieder eine Vergiftung. Danach nahm ich wieder ein wenig ab. Vor 10 Jahren bekam ich ein Magenband. Nahm dann fast 40 Kilo ab. Aber in ca. 8 Monaten alles wieder drauf, obwohl ich nicht so viel aß. Vor ca. 8 Jahren bekam ich das Gefühl ein Ballon bläst sich in meinem Bein auf. Und an meinem Oberschenkel oberhalb des Knies bildeten sich so Wulste und die Oberschenkel wurden dicker.

Mein Internist meinte nur: Abnehmen. Letzes Jahr dann sah ich eine Sendung mit Vera Int-Veen. Helfer mit Herz. Da half sie einer Frau, die Lympfödeme hatte. Ich googlete mal nach lymphödemen und siehe da, die sahen aus wie meine Beine.

Ich bin dann hier in Aachen zu einem Lymphologen gegangen. Der bestätigte es: Lip/Lymphödeme St.4. Na klasse. Er meinte, ich müsse dringend in eine Entstauungsklinik.
Er arbeitet mit Bad Berleburg zusammen. Da war ich jetzt Anfang des Jahres. Es hat mir gut getan. Aber ich habe damit zu kämpfen, daß ich chronisch krank bin. Ich bekam eine Capri und Strümpfe.
Die Hose löste bei mir aber grosse Schmerzen aus und ich kam dort schon in eine Klinik. Die fanden und suchten nichts. Ich bin dann drei Tage später wieder nach Hause.
Dort bin ich notfallmässig dann ins Krankenhaus. Zwerchfellbruch und der Magen hatte sich durchgedrückt mit Magenband. Und hatte die Lunge unter Eiter gesetzt. Vier Wochen Krankenhaus. Keine MLD und viel Cortison. Toll! Ganze Reha umsonst.

Seit Anfang Mai bekomm ich wiede MLD. Habe einen Lymphamaten zu Hause. Jetzt habe ich eine neue Capri und Strümpfe. Die aber nicht richtig sitzen. Die Hose werde ich nur anziehen wenn ich meine freien Tage haben. Durch die mega Nähte auf meinem Bauch konnten sie nicht viel Kompression auf das Höschenteil machen. Jetzt rutscht sie immer.
Das macht wahnsinnig.

Und auf der Arbeit wenn ich zum WC gehen muss, würde ich sie nicht mehr richtig anziehen. Ich schwitze immer wahnsinnig. Die Beine wären feucht. Und ich arbeite in einer Bibliothek an der Ausleihe. Ich kann schlecht sagen: Ich bin mal kurz für kleine Mädel. Und komm ne viertel Stunde später völlig aufgelöst zurück.
Die Kabinen sind wahnsinnig eng. Da ist es nicht möglich die richtig wieder anzuziehen. Wie lustig: Ich sage bin mal zum WC. Hole meine handschuhe. Die Leute würden blöd gucken.

Hallo erst mal,

ja das mit den Lymphen ist kein leichtzunehmendes Thema.

Ich leide seit 30 Jahren an starkem Übergewicht ( während meiner 1. und letzten Schwangerschaft hatte ich 85 kg zugenommen)

Ich hatte Schwangerscahftsvergiftung und lag fast 5 Monate im Bett an irgendwelchen Tropfs damit mein Kind keinen Schaden bekam.

Ich wurde mit 87kg Schwanger und wog nach dem Kaiserschnitt immer noch 165kg.

2003 war ich auch in der Schwarzwaldklinik dort hat man mir aber auch gesagt das ich abnehmen muss ( haha weil das ja so leicht ist)

Bekam auch so doofe caprihosen die mal alleine fast nicht anbekommt.
Habe am Linken Obearm ein Lymphödem und habe dafür auch einen GUMMIstrumpf bekommen.
OK...ich solle meinen Nachbarn bitten mir beim anziehen zu helfen.

Na ja, nun nach langen Wegen fängt mein Körper an zu reagieren.
ISG ...tut weh und ist lästig.
Aber dafür bin ich zum Arzt und der hat mich zur Blutuntersuchung geschickt.

Ich leide neben all den anderen Begleiterscheinungen der Adipositas auch unter Insulinresistenz.
Ein Teufelskreis in dem wir uns bewegen.
Hat man das , bekommt man das und DAS wird man nicht los wenn man das hat.

Ich bin jetzt 54 Jhr. und habe es einfach SATT immer wieder zu hören warum nehmen sie nicht ab.

Weils nicht so leicht geht.

Lymphprobleme sind keine die man auf die leichte Schulter schieben sollte, aber leider zahlen ja auch die Kassen nciht mehr die erforderlichen Massagen.
Die hatten mir am besten geholfen.
Aber anstatt 3 x wöchentlich geht es jetzt ja nur 6x halbjährlich

Trotzdem nicht aufgeben und immer versuchen sich etwas gutes zu tun.

Sicher bezahlen die Krankenkassen noch die lymphdrainage. Ich bekomme immer ein 20iger Rezept. 2 x 3 wöchtlich 1 Std. Massage. Man muss nur ausserhalb der Regel sein. Geh mal zu einem Lymphologen. Die normalen Ärzte schreiben nicht so viele auf.