Diagnose: Lipödem

Hallo ihr Lieben!

Vor einiger Zeit habe ich euch mal von einem sehr unschönen Arzterlebnis berichtet.
Das war hier:

Thema

Enttäuscht

Hallo ihr Lieben!

Ich bin schon eine ganze Weile hier fleißig am lesen und hab mich heut entschlossen mich registrieren zu lassen. Finde es hier echt klasse.

Ich möchte euch gerne mal von meinem sehr enttäuschenden Arzterlebnis berichten.
Vorab muss ich erwähnen, das ich seit mehreren Jahren chronisch krank bin (Thrombose in einer Hirnvene und Pseudotumor cerebri) und seit Ende letztes Jahr bin ich deswegen auch auf Zeit berentet.

Seit ungefähr einem Jahr bin ich in neurochirurgischer…

Puhbärchen

3. Oktober 2004

.

Nach zwei weiteren nicht so erbauenden Arztbesuchen (Neurologe/Schmerztherapeut) hatte ich zum Glück ein Gespräch mit meiner besten Freundin, die Physiotherapeutin ist. Ich erzählte ihr, das es doch nicht normal sein kann, das ich bei meinem Essverhalten permanent zunehme und ich von Ärzten eine Essstörung unterstellt bekomme?!
Ich berichtete ihr, das meine Beine sich schwer wie Blei anfühlen und auch schmerzen und ich seit einiger Zeit (bewusst) bemerke, das meine Arme anschwellen, mittlerweile so schlimm, das ich keine Ringe und auch keine Armbanduhr anziehen kann. Früher war es nur zeitweise der Fall.

Also hat sie meine Arme und auch meine Beine genau begutachtet und abgetastet. Dabei stellte sie fest, das bei den Beinen eine massive Stauung vorliegt und ich dringend einen Phlebologen aufsuchen soll. Ich soll es auch bei meinem nächsten KG-Termin meiner Physiotherapeutin mal zeigen, aber die würde mit Sicherheit das gleiche sagen. Natürlich sprach ich sie beim nächsten Termin an und sie meinte ebenfalls das ich dringend Lymphdrainagen bräuchte, da es schon massiv gestaut wäre.

Nun war ich also beim Phlebologen gewesen. Es tat so gut, nicht sofort den Spruch gedrückt zu bekommen: Sie sind viel zu fett, sie müssen dringend abnehmen!
Er las sich durch einen Teil der Befunde meiner Erkrankung, somit wusste er ungefähr über die letzten 6,5 Jahre Bescheid.
Tja, und dann kam das schlimmste. Ich musste meine Beine frei machen und später wollte er sich auch noch den Oberkörper ansehen. Zum Glück musste ich nur das T-Shirt hochheben. Er merkte, das mir das total unangenehm ist und er meinte, ich bräuchte keine Hemmungen zu haben, schließlich könnte ich ja nichts dafür.
Er untersuchte meine Beine, taste und drückte und stellte ne Menge Fragen.
Tja, und dann kam der Hammer! Hatte ich doch mit der Diagnose Lymphödem bzw. Lipolymphödem gerechnet aber nein, er meinte es handele sich um ein reines Lipödem.
Mir stiegen die Tränen in die Augen und ich sagte ihm, das ich kaum noch was esse, da ich dauernd am zunehmen wäre, das ich viel Obst, Gemüse und Rohkost essen würde. Und das mir vor nicht allzu langer Zeit ein Arzt mir eine Essstörung einreden wollte und ein anderer Arzt mir vorwarf, das ich nachts den Kühlschrank leer futtere!

Er schüttelte nur dauernd den Kopf und wollte mich trösten, das viele Ärzte sich mit diesem Erkrankungsbild nicht auskennen würden. Für die wären die Patienten einfach nur dick und dann müssen sie halt abnehmen.
Er sagte zu mir, das ich auf jeden Fall normal essen muss und das KEINE Diät und noch so viel Sport etwas am Gewicht verändern würde.
Und unbehandelt würde es sogar noch schlimmer werden.
Er gab mir ein Rezept für eine Kompressionssstrumpfhose nach Maß und die Adresse eines Spezialisten in Düsseldorf. Er riet mir zu einer Fettabsaugung, aber ich sollte mit dem Spezialisten nochmal reden und mir anhören, was er vorschlägt.
Habe jetzt übernächste Woche noch einen Termin bei einem anderen Arzt. Möchte mir da noch eine zweite unabhängige Meinung einholen. Einen Termin beim Spezialisten hab ich schon, der ist im Juli. Aber vor einer OP hab ich doch ziemlich Angst.

Jetzt frage ich euch, wie kann es sein, das ich seit über 6 Jahren schon bei so vielen Ärzten war und auch in verschiedenen Kliniken und kein Arzt hat bemerkt, was los ist und hat auch noch das, was ich zu meinem Essverhalten sage angezweifelt so von wegen, ja die kann einem ja viel erzählen!!

Warum werden wir nicht von den Ärzten ernst genommen??!

Habe mir schon überlegt, ob ich dem Schmerztherapeut nicht doch nochmal einen Besuch abstatte, und ihm die Diagnose um die Ohren haue. Wo ich doch sooo verfr...en bin und ich alles in mich rein schlinge?!

Was würdet ihr machen?? Natürlich ändert das nichts an der Situation, aber gerade dieser Trottel (sorry für den Ausdruck) hätte es als Allgemeinmediziner vielleicht auch bemerken müssen, das das nicht normal aussieht bei mir, oder???

Mann, ich bin vielleicht sauer. Bin mal gespannt, was ihr dazu denkt und was ihr vielleicht machen würdet?!

Lieben Gruß vom Puhbärchen

P.S. Sorry, sollte eigentlich nicht so lang werden

bei mir wurde vor 3 Jahren die Diagnose Lipödem gestellt. Auch meine Ärzte haben mir jahrelang falsche Ernärhung unterstellt. Ich habe eine Diät nach der anderen gemacht und damit das eigendliche Problem noch verschlimmert...
Aber es ist wohl wirklich so, das sich die meisten Ärzte damit garnicht auskennen.
Vor kurzem war ich im Krankenhaus, wo mich eine Ärztin fragte ob bei einem Lipödem nur die Lippen betroffen sind . Dann schaute sie auch noch ganz irritiert als ich in lautes Lachen ausbrach.

Lymphdrainagen habe ich bekommen- hat kaum geholfen...
Kompressionstümpfe kann ich nicht tragen weil der Unterschied zwischen Ober- und Unterschenkel zu gross ist. Da "sammeln" sich die Strümpfe in den Kniekehlen und schnüren alles ab.

Es hat mir also kein bisschen geholfen endlich die Ursache für mein Übergewicht zu kennen. Im Gegenteil. Die erste Zeit war extrem schlimm.
Zu erkennen, das all die Quälereien umsonst waren und man auch nicht viel machen kann, war schon hart.

Mittlerweile habe ich mich damit abgefunden...meistens jedenfalls...und mir geht es wieder richtig gut:D !

Ich denke, es gibt wirklich Schlimmeres, oder?!;)

Hallo Puhbärchen,
ich finde es schlimm, wie es Dir ergangen ist. Sobald man Übergewicht hat, ist man einmal in einem Schema drin, was den Blick für vieles andere versperrt. In der Gesellschaft und bei den Ärzten. Ich kann Dir in gewisser Weise nachfühlen, siehe den Thread Schnarchen....
Ich habe diese Diagnose Lipödem zwar schon mal gehört, aber konnte damit nicht viel anfangen. Jetzt habe ich aus Interesse den Begriff bei Google eingeben und kann mir wenigstens vorstellen, was das ist. Aber gleichzeitig kamen auch die Behandlungsmöglichkeiten mit in der Info. Vielleicht magst Du ja da mal schauen? Es wird auch die Fettabsaugung beschrieben, die aber bis jetzt wohl noch nicht von den Kassen übernommen wird. Auch nicht mit dieser Indikation. Aber auch die konservative Therapie kann helfen. Ich würde nicht so schnell aufgeben und notfalls auch stationär gehen und mich richtig behandeln lassen. Sicher gibt es auch eine irgendwo eine Selbsthilfevereinigung die sich damit beschäftigt, ich würde einfach mal nachforschen. Es kann doch nicht sein, dass es da keine Hilfe gibt!
Und zu dem Arzt würde ich schon hingehen und ihm die Diagnose auf den Tisch legen und mit ihm drüber reden. Ihm vermitteln wie sauer Du bist, das muss er schlucken, aber gleichzeitig auch für Aufklärung sorgen. Denn dann hat vielleicht die nächste Patientin mehr Glück und er mehr Information. Absichtlich hat er Dich ja nicht so behandelt, sicher einfach aus Unwissenheit und zuwenig Einfühlungsvermögen. Nur mit Aufklärung schafft man mit der Zeit vielleicht ein wenig Akteptanz. Bleib dran und gib nicht auf, schlechter wird es jetzt auf keinen Fall, es kann nur besser werden!
Liebe Grüße
und viel Mut
Janina

Zitat von Puhbärchen

Hallo ihr Lieben!
Was würdet ihr machen?? Natürlich ändert das nichts an der Situation, aber gerade dieser Trottel (sorry für den Ausdruck) hätte es als Allgemeinmediziner vielleicht auch bemerken müssen, das das nicht normal aussieht bei mir, oder???

Mann, ich bin vielleicht sauer. Bin mal gespannt, was ihr dazu denkt und was ihr vielleicht machen würdet?!

Geh hin und zeig ihm die Befunde. Vielleicht lernt er was draus für seine nächsten Patienten.

Meine eigene Ärzte Top-Story:

Meine Mutter wurde vom Arzt weggeschickt. Sie hätte ne leichte Gallenzeizung, dafür brauche man keine Schmerzmittel, sie solle sich nicht so anstellen.

Da sie insgesamt 47 Jahre als OP- und Stationsschwester gearbeitet hatte, glaubte sie ihm nicht.

Schließlich diagnostizierten die Ärzte im Krankenhaus Leber- und Bauspeicheldrüsenkrebs im Endstadium. Fünf Wochen später war sie tot.

Gut, daß ich den Arzt nicht mehr persönlich gesehen habe. Ich glaube, ich wäre heute vorbestraft.

Gruß
Klaus

@ PUHBÄRCHEN:

Bei dem Spezialisten in Düsseldorf....da handelt es sich doch bestimmt um den Herrn Dr. Cornely oder?

Ich bin auch seit meiner Pubertät am Lipödem erkrankt. Bei mir ist es ein sekundäres Lipödem, welches genetisch bedingt ist. Meine Großmutter war schwer daran erkrankt und hatte Beine in Elefantenform (Elefantasis Syndrom) meine Mutter war weitgehend davon verschont, aber mich hat es ziemlich getroffen.

Meine Krankheitsgeschichte beginnt in der Pubertät, wo das Volumen an den Beinen stetig zugenommen hat und ich von meiner Mutter regelrecht beschimpft, beleidigt und diskrimiert wurde. Ich bin von ihr von einer Diät zur anderen gejagt worden, Nulldiäten waren bei ihr an der Tagesordnung!

Damals war das eine nicht anerkannte und wenig erforschte Erkrankung. Meine Großmutter hat immer über ihre Schmerzen geklagt und IMMER NUR DIÄT gelebt, ohne Erfolg! Aber die Ärzte haben sie falsch, da unwissend, behandelt.
Genau so bei mir! Ich habe geschwommen wie eine Bekloppte, bin Rad gefahren, habe mich bewegt etc., aber das Volumen wuchs an.
Vor 3 Jahren wurde das Lipödem als solches diagnostiziert. Auch erst, als ein Gynäkologe mich darauf ansprach! Und da war ich 32 Jahre alt!!

Leider muss ich Dir schon mal eine Illusion nehmen: Die operative Behandlung, die Liposuction wird NICHT von den Krankenkassen übernommen.
Das habe ich auch schon versucht und habe einen Kampf gegen die Windmühlen gestartet, der mich nur ausgebrannt hat. Solltest Du eine Kostenübernahme durch die Krankenkasse beantragen, werden die das ablehnen und auf konventionelle Heilmethoden hinweisen (also Lymphdrainagen, Komplexe Physikalische Entstauung etc.), wenn Du dann Einspruch erhebst, dann wird man dich durch den medizinischen Dienst der Krankenkassen schleusen, wieder ablehnen, dann wirst Du wieder Einspruch erheben, dann wird man versuchen, dass der Bundesversicherungsanstalt zu zu schanzen, diese wird auch ablehnen und auf die Krankenkasse verweisen, Du wirst evtl. vor dem Sozialgericht klagen etc.
Das ist ein Rattenschwanz, der sich über Jahre zieht und Dir deine Kraft nimmt.
Ich habe ein Jahr lang mit der Bundesversicherungsanstalt für Angestellte und der Krankenkasse hin und her geschrieben. Beide "Institutionen" haben versucht sich gegenseitig die Bälle zu zu werfen, damit Niemand was machen muss. Ich habe unzählige Briefe und Emails geschrieben, bis hin zum Vorstand. Telefonate geführt, Einsprüche, besuche bei Ärzten und Gutachtern, bin sogar in die Ambulanz einer Fachklinik nahe schweizer Grenze gefahren.
Es hat über ein Jahr gedauert, bis ich eine Kostenübernahme von der Krankenkasse bekommen habe, für einen stationären Krankenhausaufenthalt in einer Fachklinik in Baden Württemberg. Eine REHA, die ich beantragt habe, wurde von der BfA abgelehnt!
Ich bin Vollzeitberufstätig und habe in meiner Freizeit mich fast ein Jahr lang nur mit dem Kampf um die Behandlung meiner Krankheit gekümmert.
Nun werde ich im Herbst in die Eggbergklinik in Bad Säckingen fahren.

Eine Liposuktion, wie sie der Herr Dr. Cornely anbietet, kostet ca. 5000-10 000 Euro.
Eine Liposuktion ist keine gesetzlich anerkannte Heilmethode, die Krankenkasse wird KEINE Kosten übernehmen und auch keinen Zuschuss geben.

Hallo ihr Lieben!

Erstmal danke für eure Antworten. Komme leider erst heute dazu, zu antworten, da ich am Wochenende unterwegs war.

@ Hidden:

Zitat

Vor kurzem war ich im Krankenhaus, wo mich eine Ärztin fragte ob bei einem Lipödem nur die Lippen betroffen sind . Dann schaute sie auch noch ganz irritiert als ich in lautes Lachen ausbrach.

Sowas ist echt typisch! Das sich solche Ärzte nicht schämen. Anstatt sich erstmal zu informieren über eine Diagnose, werden solche dummen Fragen gestellt. Ob das denen nicht peinlich ist?

Zitat

Ich denke, es gibt wirklich Schlimmeres, oder?!

Ich weiß ja nicht, ob du dich mal richtig informiert hast über die Erkrankung aber ich nehme doch mal an, das du das schon gemacht hast, oder?!
Dann müsstest du eigentlich auch wissen, das es Unterschiede gibt, wie schwerwiegend die Erkrankung ist. Natürlich ist es nichts gefährliches, so das man daran sterben kann, aber ich kann jetzt nur von mir sprechen. Ich hatte früher keinerlei Gewichtsprobleme. Die kamen erst, kurz bevor ich die Diagnose von meiner anderen Erkrankung bekam. Für dich mag es nicht so schlimm sein, aber nach der ganzen Ärzte- und Klinikodyssee die ich schon hinter mir habe, und mir immer unterstellt wurde ich würde zuviel essen bis hin zu den letzten Vorfällen als mir die Essstörung angedichtet werden sollte bzw. ich mir sagen lassen musste, das ich halt nachts nicht den Kühlschrank leerräumen dürfte, hat mich das schon ganz schön Nerven gekostet. Ist ja möglich, das du nicht den ganzen Hintergrund bei mir kennst.
Es freut mich, das es für dich nicht so schlimm ist und du dich damit abgefunden hast, aber mit dem Satz (siehe Zitat) sollte man doch vielleicht etwas vorsichtig sein, wenn man nicht die ganze Geschichte kennt.
Ich hoffe, das du das jetzt nicht als Angriff verstehst, denn es soll keiner sein, aber genau solche Kommentare bringen mich im Moment echt zur Weißglut!

@ Janina40:

Liebe Janina, da hast du wohl recht, was die Sache mit den Ärzten angeht.
Habe mich angefangen zu informieren, als die Diagnose von meiner Freundin und meiner Physiotherapeutin in den Raum gestellt wurde. Habe mir auch einen guten Patientenratgeber besorgt.
Auf jeden Fall werde ich nicht so einfach aufgeben. Bin schon seit über 6 Jahren am kämpfen und habe auch nicht vor, damit jetzt aufzuhören. Ich bin eben wahnsinnig enttäuscht und zeitweise auch wütend, wenn einem von den Ärzten nichts geglaubt wird.
Der Arzt, bei dem ich vor ein paar Tagen war, hat mich eigentlich nicht so untersucht, wie er es hätte machen müssen. Er hat ausser der Begutachtung und dem abtasten nichts weiter gemacht und mir halt das Rezept für die Kompressionsstrumpfhose nach Maß gegeben. Auf meine Frage hin, wegen einem Rezept für manuelle Lymphdrainage, hat er mir geantwortet, das das nichts bringen würde bei dem Krankheitsbild und das da nur eine OP (die besagte) helfen würde und mich zu dem Kollegen nach Düsseldorf überwiesen. Darum habe ich ja auch nächsten Montag nochmal einen Termin bei einer anderen Ärztin, die sehr gut sein soll. Meine Physiotherapeutin sagte mir, das ich auf keinen Fall jetzt schon die Strumphose machen lassen soll, da erst entstaut werden müsste und mit Bandagen gearbeitet werden müsste. Erst danach kann man mit Kompressionsbestrumpfung anfangen. Mein Ziel ist es natürlich, erstmal ein Rezept für manuelle LD zu bekommen und hoffentlich Unterstützung für eine Einweisung in eine Lymphklinik.
Auf jeden Fall werde ich den doofen Arzt nochmal aufsuchen und ihm den Befund vor die Nase legen und ihm sagen, das er das nächste mal seine Patientin ernstnehmen sollte und nicht einfach was unterstellen sollte.

@ caramba_owl:

Lieber Klaus, das mit deiner Mutter tut mir sehr leid. Sowas dürfte nicht passieren. Zum Glück bist du heute nicht vorbestraft! Das hätte deine Mama auch nicht zurück gebracht und ich glaube, das hätte deine Mama auch nie gewollt!
Werde auf alle Fälle den Arzt nochmal aufsuchen.

Lieben Gruß vom Puhbärchen

Manuelle Lymphdrainage bringt auf die lange Sicht nicht viel! Das hilft um den temporären Stauschmerz zu lindern.

Was mehr Hilfe verspricht, ist die KPE (Komplexe Physikalische Entstauung mit anschliessender Kompressionsbehandlung).

Ja, stimmt, es ist Dr. C. in Düsseldorf.
Warum? Warst du schon mal bei ihm?? Ist er gut?? Habe jetzt mal einen Termin bei ihm zum Gespräch und für eine Untersuchung. Mein Freund fährt mit mir hin.
Aber diese Liposuktion ist ja auch etwas umstritten, oder?
Was mich sehr verunsichert hat ist, das mein Arzt bei der MLD direkt abgewunken hat?!

Zitat

Ich bin auch seit meiner Pubertät am Lipödem erkrankt. Bei mir ist es ein sekundäres Lipödem, welches genetisch bedingt ist. Meine Großmutter war schwer daran erkrankt und hatte Beine in Elefantenform (Elefantasis Syndrom) meine Mutter war weitgehend davon verschont, aber mich hat es ziemlich getroffen.

Meine Krankheitsgeschichte beginnt in der Pubertät, wo das Volumen an den Beinen stetig zugenommen hat und ich von meiner Mutter regelrecht beschimpft, beleidigt und diskrimiert wurde. Ich bin von ihr von einer Diät zur anderen gejagt worden, Nulldiäten waren bei ihr an der Tagesordnung!

Oh je, das tut mir echt leid. Also so schlimm ist es bei mir zum Glück nicht. Aber leider ist bei mir der ganze Körper betroffen. Ist es bei dir "nur" an den Beinen oder sind deine Arme auch betroffen??

Zitat

Vor 3 Jahren wurde das Lipödem als solches diagnostiziert. Auch erst, als ein Gynäkologe mich darauf ansprach! Und da war ich 32 Jahre alt!!

Zum Glück gibt es noch gute Ärzte. Auch wenn es nur ein schwacher Trost ist, jetzt kannst du wenigstens entsprechende Therapie in Anspruch nehmen.
Mir sind beim lesen die Tränen in die Augen gestiegen, als ich gelesen hab, wie deine Mutter dich behandelt hat. Das ist echt unfassbar!!

Zitat

Leider muss ich Dir schon mal eine Illusion nehmen: Die operative Behandlung, die Liposuction wird NICHT von den Krankenkassen übernommen.

Hm, ich hab in einem speziellen Forum gelesen, das eine Patientin von der TKK sofort eine Kostenübernahme bekommen hat und eine andere (ebenfalls bei der TKK) hat den Klageweg eingeschlagen. Das hängt jetzt wohl am Sozialgericht.
Also ich bin ja in einer Rechtschutzversicherung und wenn die einspringt, werde ich das auf alle Fälle auch notfalls über den Klageweg versuchen.
Aber erstmal geht es mir darum, das ich dringend meine LD bekomme und der Arzt, bei dem ich war, wird mir kein Rezept dafür geben. Jetzt hoffe ich auf Hilfe von der Ärztin, zu der ich nächsten Montag gehe.

Finde es total schlimm, was du da hinter dir hast mit der Krankenkasse und der BfA. Das das mürbe macht, kann ich mir gut vorstellen.

Zitat

Es hat über ein Jahr gedauert, bis ich eine Kostenübernahme von der Krankenkasse bekommen habe, für einen stationären Krankenhausaufenthalt in einer Fachklinik in Baden Württemberg. Eine REHA, die ich beantragt habe, wurde von der BfA abgelehnt!
Nun werde ich im Herbst in die Eggbergklinik in Bad Säckingen fahren.

Ist es immer so schwierig, um einen Aufenthalt in einer Lymphklinik genehmigt zu bekommen??
Über die Eggbergklinik habe ich schon viel gelesen. Die soll ganz gut sein, ne?
Meine Freundin meinte, das die Földi-Klinik in Hinterzarten die allerbeste Adresse wäre, aber man kaum Chancen hat, dort hin zu kommen.
Hoffe ja, das es bei mir etwas schneller geht, mit dem Klinikaufenthalt.

Danke für die Info mit der Gruppe, aber leider wohne ich nicht in NRW, sondern in Rheinland-Pfalz. Aber ich werde mich da auch einmal informieren, sicher gibt es auch bei uns in der Region eine Gruppe, der ich mich anschließen kann.

Schreibe dir auch noch eine PN, okay?!

Lieben Gruß, Puhbärchen

sorry für meine ungeschickte Ausdrucksweise!:o
Ich wollte dich damit bestimmt nicht zur Weißglut bringen.
Im Gegenteil, mit besagtem Satz wollte ich dir sagen, das du nicht die Ohren hängenlassen sollst, da dein Leben bestimmt auch noch andere, schöne, Seiten aufzuweisen hat.
Natürlich habe ich mich informiert, schon deshalb weil ich ein sehr ausgeprägtes Lipödem habe.
Und keinesfalls würde ich dein Probleme schmälern wollen, es tut mir leid, falls es so rüberkam...

Hidden

Schon verziehen .
Ich bin eben die letzte Zeit was genervt. Normalerweise bin ich gar nicht so .
Ich bin zwar zeitweise sehr eingeschränkt durch die andere Erkrankung aber ich habe ein paar wenige sehr gute Freunde, viele Bekannte und natürlich euch einen tollen Freund und eine Super-Familie, die immer hinter mir steht und mich unterstützt.
Auf jeden Fall hat mein Leben einige schöne Seiten und in meine gute Phasen nutze ich auch sehr aus und unternehme viel mit meinem Freund und meinen Freunden. Und in den schlechten Phasen schone ich mich halt und lasse mich auch mal verwöhnen .

Gruß vom Puhbärchen