Zu welchem Arzt bei Lipödem?


  • Facharzt wäre ein Lymphologe.


    Hier bei der deutschen Gesellschaft für Lymphologie gibt es eine Ärzteliste.
    http://unwww.dglymph.de/


    Ansonsten ist hier noch ein Fachforum, bei dem du mal nachfragen könntest. http://www.medforen.de/


    Ich fahre zu meinem Facharzt 1-1,5 Stunden. Aber da das nur ein paar mal im Jahr ist gehts ;). So viele gibt es halt nicht.....
    Dafür ist meine Lymphtherapeutin, bei der ich derzeit 2 Mal die Woche bin, direkt gegenüber und die Stumpfversorgung ist auch quasi nebenan. ;)

    "Wenn ich Pinguin bin und mich in der Wüste aufhalte,
    dann liegt es nicht an mir, wenns nicht flutscht.
    Ich muss nur kleine Schritte machen zu meinem Wasser,
    und dann muss ich springen:
    Und dann weiß ich wie es sich anfühlt, in meinem Element zu sein."

  • Ich war bei einem Venenarzt bzw. Lymphologe im Krankenhaus der mir den Befund gegeben hat aber er meinte ich sollte einen Spezialisten für Lipodeme aufsuchen und da hab ich hier in Baden Württemberg noch keinen gefunden.Kann mir da jemand einen guten empfehlen????


    Helfen eigentlich die Lymphdrenagen und Strümpfe,zumindest werden davon die Beine dünner?
    Hab jetzt schon so viel gehört das nur das Fetabsaugen helfen soll aber die Ursache ist ja dann nicht bekämpft....kommt das Fett dann nicht nach dem Fettabsaugen irgendwann wieder???

  • Ich war 1990 zum ersten Mal bei einem Arzt und habe ihm meine unförmigen Beine gezeigt.... irgendetwas stimmte da nicht.
    Wenn ich abnahm, dann nie dort und nie an den ebenso überdimensional dicken Oberarmen.
    Ich sei einfach nur zu dick und sollte einfach mal abnehmen.....:eek:
    Tja, das hatte ich jahrelang mit mal mehr, meist weniger Erfolg probiert. :confused:
    Also zweifelte ich an mir selber und machte weiter..... Allerdings immer mit dem unguten Gefühl ich mache etwas falsch, ich bin zu blöd oder zu undiszipliniert - gleichzeitig mit dem Gefühl, das etwas nicht stimmt.......
    Immer wieder Arztbesuche wo ich meine Beine zeigte in der Hoffnung jemand könnte mir sagen was das sei, wieso ich auch diese Druckschmerzen habe......... --nee, nichts, ich sei nur zu dick, nehmen sie doch einach mal ab......
    2 Jahre Fitnessstudio mit Ernährungsberatung und Umstellung..... es ging mir gut, aber abgenommen habe ich nicht, schon gar nicht an den Beinen !!
    Wieder die Zweifel an mir, ich mache etwas falsch, bin nicht gut genug.... Wechsel zwischen Hunger und Fressphasen, nach dem Motto, ich nehme sowieso nie ab, dann kann ich auch essen.


    Vor 4 Wochen bekam ich dann doch die "langersehnte" Diagnose: Lip - und Lymphödem an Beinen und Oberarmen. :(


    Einerseits Erleichterung, es lag nicht (nur) an mir und der ES, es hat eine Ursache, ich bin ja doch nicht schuld an meinem "Versagen".
    Das war einerseits ein gutes Gefühl, andererseis kam dann aber auch das Gefühl der Aussichtslosigkeit: Eine Krankheit die man offenbar schon seit der Pubertät hat und die fortschreitet und nicht heilbar ist. Die außerdem an Kinder /Töchter weitervererbt werden kann.:mad:


    Ich war und bin immernoch wütend auf die vielen Ärzte in Süd - und Nordeutschland die ich konsuluierte um zu erfahren was mit meinen Beinen nicht stimmt...... auf die Physiotherapeuten zu denen ich wegen anderer Probleme gegangen bin - keiner hat etwas bemerkt oder gesagt.
    Dabei ist diese Krankheit an meinen Beinen eindeutig zu erkennen und das schon seit Jahren. Außer das ich nie einen Facharzt aufsuchen konnte, da ich ja nicht wußte was ich hatte, nur das etwas nicht stimmt.
    Ich hätte von anderen Ärzten erwartet, das sie erkennen das etwas nicht stimmt und das sie mich zum Facharzt überweisen würden.


    Heute wo ich genug Bilder gesehen habe (und ich habe Stadium III, das erkennt man), finde ich es einfach zu erkennen. Ein Arzt hätte das schon lange erkennen müssen, ich habe wirklich die typisch geformten (ungeformt trifft es besser) Beine, ganz klassisch auch mit Falten, dazu die Überarme.
    Ich bin geschockt und sauer, das ich solange ohne Behandlung herumlaufen mußte.


    Der Hammer war dann das die Venenärztin die dann spontan die Diagnose gestellt hat fragte welche Kasse ich hätte, ob ich momentan arbeiten würde und wie alt meine Kinder wären.....:confused:
    Ergebnis: **Da kann man nichts machen, das wird auch noch schlimmer, auch das mit den Falte, vielleicht bekommen sie offene Beine. Duschen sie die Beine mehrmals am Tag ab und legen sie sie hoch, auch viel walken ist gut !!**
    Das war´s.......... so sollte ich mit meiner neuen Diagnose entlassen werden !!


    Das ich nun 1 Rezept (EINS !!) über 6 Lymphdrainagen habe liegt daran das ich dafür gekämpft habe, auch für die EINE Strumpfhose !! Freiwillig hätte ich das nicht bekommen. Ich bekomme von ihr auch nichts weiter, also kein Folgerezept. Ich habe ja genug Zeit mehrmals kalt zu duschen und die Beine hochzulegen.
    Bei einem richtigen Facharzt, den ich aber nichtmal in der Nähe habe, muß ich auf einen Termin 4-6 Monate warten.......
    Meine ersten 6 Drainagen sind nun durch, meine Stumpfhose bekomme ich im Laufe der Woche.
    Habe nun einen Termin bei einem anderen Venenarzt, weil ich da nur bis Ende Februar warten muß, bis dahin hat mir der Hausarzt ein 6-er Rezept ausgestellt (sehr ungern) und somit habe ich wenigstens einmal in der Woche noch eine Lymphdrainage.


    Ich arbeite noch am Akzeptieren das ich eine Krankheit habe die mich entstellt und unheilbar ist und kämpfe gleichzeitig darum überhaupt behandelt zu werden.
    Das ist schon sehr anstrengend........


    Ulla :(

  • Ich weiß nicht inwiefern das hier her passt, aber ich habe seit einigen Jahren Beine, die etwas wie auf Bildern im Internet aussehen. Habe aber ehrlich gesagt bisher nie etwas von Lipödem gehört. :o
    Meine Unterschenkel sind sehr hart und fühlen sich machmal schwer an. Wenn ich länger bergauf gehe oder eben sehr schnell gehe, fangen die Waden an zu schmerzen.
    Dazu kommt dass ich an den Oberarmen und Achselhöhlen "Knoten" habe. Diese fielen mir zum ersten Mal mit 13 oder 14 Jahren auf.
    Ich war dann auch beim Arzt, der meinte es wäre ein Abszess, was es aber wohl nicht war.
    Ich vermute, dass es Fettknoten sind. Kann das auch etwas damit zu tun haben oder ist das ganz falsch?
    Die Knoten sind von außen nicht sichtbar, also treten nicht hervor.

    Well, if you want to sing out, sing out
    And if you want to be free, be free
    'Cause there's a million things to be
    You know that there are

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