(Lipo)Lymphödem - brauche Input

Berichte wieder Neues von der Lymphfront

Nach nur 2 Wochen und 4 Behandlungen werden meine Beine immer weicher. Ich muss unbedingt weiter Sport machen, das Wabbeln fühlt sich so nicht gut an

Habe einen ermüdenden Tag im Krankenkassen-"Kundenbüro" verbracht und alles mal hoch und runter gewälzt was es so gibt und was man so machen kann.
Zuschüsse zu Schwimmkursen/Aquajogging etc verweigert man mir - das seien Präventiv-Angebote und bei mir gäbs ja nix mehr vorzubeugen
Ich bin nicht über den Tisch gesprungen und innerlich bis 10 gezählt, werde 1-2 Wochen verstreichen lassen und den Kurs trotzdem machen und beantragen. Werde nichts (mehr) davon sagen, dass ich diesen wegen der LÖ mache, sondern ihn einfach als Herz-Kreislauf- was-weiß-ich-Kurs verkaufen (notfalls auch zum "Abnehmen" - jede Rechtfertigung kommt mir da gelegen, wenns hilft).
Ich bin mir ziemlich sicher, dass der dann durchgeht

Könnte mir zwar auch Reha-Sport verordnen lassen, aber das klingt schon irgendwie dröge - da mach ich doch lieber Aquajogging und geh ein bisschen planschen Mal sehen ob der Antrag durchgeht, wenn nicht dann doch Reha-Sport vom Doc (notfalls steh ich so ein Training mit viel guter Musik auch durch).

Zwecks Zuzahlungen muss ich erstmal Belege sammeln und die Ende des Jahres einreichen - Antrag auf Befreiung von Zuzahlungen hab ich bereits. Wird sofort in der ersten Januarwoche eingereicht.
Alles was oberhalb von 2% des (Brutto)-Jahreseinkommens liegt, wird mir dann von der Krankenkasse erstattet.
Fürs nächste Jahr werden die Einkommensnachweise 2012 zugrunde gelegt und ich kann mich dann für 2013 von den Zuzahlungen befreien lassen, wenn ich die 2% als Einmalzahlung direkt an die Krankenkasse zu Jahresbeginn überweise.

Eine Minderung der Belastungsgrenze von 2% auf 1% aufgrund chronischer Krankheit ist erst nach 1 Jahr möglich. Antrag dafür hab ich mir auch gleich mal geben lassen, aber wie gesagt - muss erst 1 Jahr wegen der Erkrankung in Behandlung sein, bis sich da was tut. Eigentlich blöd, wenn man bedenkt, dass manche Diagnosen per se eine ständige Behandlung notwendig machen. Aber naja, so isses halt

Was die Rezeptgebühren angeht, kann man sich von der Krankenkasse wohl ein Dauerrezept ab der 31. LD bewilligen lassen. Dann fallen die Behandlungen nicht mehr in Budget des Arztes - auch das kann ich dann direkt im neuen Jahr angehen. Habs bereits im Schlachtplan vermerkt Aktuell zahl ich je 6LD 32EUR dazu ... 10EUR davon sind Rezeptgebühren, der Rest Eigenanteil an der Behandlung.

Nachdem mein erstes Rezept für die LD diese Woche "aufgebraucht" war und ich persönlich 2x die Woche zu wenig finde (eigentlich sollte man ja in der Entstauungsphase täglich zur LD) hab ich heut kurzerhand nochmal bei meinem Doc vorbeigeschaut. Täglich ist weiterhin nicht drin, aber zumindest nun 3x die Woche ... dafür jetzt aber nicht nur die LD sondern zusätzlich noch die Bandagierung, denn die ist ja zunächst notwendig, bis die Bestrumpfung (komisches Wort) losgeht. Und die bekomm ich ja erst nach der Entstauung ...
Weiß jemand ob die Bandagierung dann von meinen 60Minuten abgeht? Auf der neuen Verordnung ist die LD getrennt aufgeführt von der Bandagierung, also 6x LD und extra 6x Kompressionsbandagierung. Ich hoffe dafür gibt es extra Zeit?

Hat natürlich den Nachteil, dass die Zuzahlungen pro Monat nun bei 64EUR liegen + Extras. Die Extras sind Kosten fürs Schwimmbad (ca. 3x die Woche machen nochmal knapp 40EUR ). Erwähnte ich dass "Gesundheit" bzw. Behandlung ein teurer Spaß ist? War dann doch etwas geschockt, was da bis Ende des Jahres zusammenkommt und bin froh, dass ich mich für 2013 dann direkt befreien lassen kann, denn über ein volles Jahr fällt ja noch viel mehr an

Wie auch immer, mit meiner Lymphtherapeutin hab ich dann nochmal über Kompressionsbandagierung gesprochen und im Netz von sogenannten Lymphsets erfahren. Hab mir das dann gleich mal ausgedruckt - mir wurden die Rosidal Lymphsets empfohlen. Da ich nicht wusste welches da sinnvoll ist, hab ich gleich mal hoch gepokert und die großen angekreuzt.
Also 1x Lymphset groß fürs Bein und 1x Lymphset groß für den Arm.
Kann da jemand mit Erfahrungen dienen, was besser ist : Synthetikwatte oder Schaumstoffbinden?
In den Koffern ist bei Armen immer Synthetikwatte dabei, bei den Beinen gibts beides zur Auswahl - ist das ne Glaubenfrage oder gibts da tatsächlich Vor/Nachteile

Der Doc hat dann irgendwie auch gleich in die Vollen gelangt, weil ich ja alles schon ausgedruckt hatte und nun hab ich hier 4 Koffer voller Kompressionsmaterial stehen. Da ich ja 2 Arme und Beine habe, hat er mir das Ganze gleich 2x rausgeschrieben Ist das immer so?
Ich hab mir gedacht, was ich hab, das hab ich Alles eingepackt und nun sitzt ich auf nem Vorrat ...
Zuzahlung für die 4 Koffer betrug insgesamt 20EUR - hab mal gegoogelt was das reell so kostet, fast 750EUR für alle 4 Koffer Bin fast hintenüber gekippt Dann hab ich mir noch 2 Rollen Leukoplast besorgt, sah so aus als würden die im Koffer nicht dabei sein Noch was vergessen? Bin weiterhin für jeden Input dankbar

Werd morgen mal meine Lymphtherapeutin fragen ... alles schlepp ich sicher nicht mit - sieht ja schon komisch aus, wenn ich mit 2 Köfferchen dort ankomme und dann nach jeder LD mit 2 leeren Köfferchen nach Hause wanke (hoffentlich sitzt das nicht zu stramm, seh mich im Geiste schon wie ein Pinguin die Straße entlang watscheln)

Reha hab ich auch nochmal angesprochen (war heute irgendwie total auf der Überholspur) - aber da hat er mich ausgebremst und meinte nur, da will er erstmal den Verlauf beurteilen, ob eine stationäre Behandlung überhaupt notwendig ist.
Meiner Meinung nach ja, eben für die Entstauung, aber er sagt halt erstmal nein. Also kleiner Dämpfer am Ende des Tages Irgendwie hatte ich mich mit dem Gedanken schon angefreundet, wär schließelich mein erster "Urlaub" seit Jahren :p War schon leicht grantig, aber man kann halt nicht alles haben

Jetzt pack ich erstmal schnell wieder meine Klamotten für die morgige LD und die Schwimmstunde im Anschluss und dann erstmal Füße hoch

Zitat von Catstar

meine Güte...das ist ja nen wahnsinns Marathon.

Geht eigentlich - war ja nur bei der Krankenkasse, dem Arzt und der Apotheke heute
Bei der Krankenkasse (DAK, wechsele aber wahrscheinlich zur SBK) war ich gute 1 1/2 Stunden, Arzt ging schnell mit 30Minuten, und die Apotheke noch viel schneller. Vormittags das Rezept abgegeben und innerhalb von 4Stunden waren die Sets da.

Ich denke die Vorbereitung ist das A und O - wie in allen anderen Dingen auch. Es geht schließlich um meinen Körper und da will ich die optimale Behandlung, ich merke aber nur was schief läuft oder möglich ist, wenn ich mich ausgiebig informiere.
Vertrauen ist gut, Kontrolle ist besser Wie in jedem anderen Beruf auch gibts überall gute interessierte Menschen und auch Pappnasen, die vor sich hin wurschteln. Und die tragen numal kein Schild am Hals und geben sich zu erkennen. Meine Physiotherapeutin war also anfangs auch auf dem Prüfstand (und ich beobachte weiter).
Das fängt bei so "simplen" Sachen an, wie zu wissen, wie so eine Lymphdrainage eigentlich abläuft - denn ich will ja wissen ob meine Physio mir evtl Käse erzählt oder die LD so durchführt, wie sie sein soll. Menschlich muss es natürlich auch passen, wobei mir eine gute Behandlung wichtiger ist - da bin ich ganz ehrlich.

In meiner Freizeit belese ich mich ausgiebig und tausche mich mit anderen Betroffenen aus, bei der Lymphdrainage (60 Minuten Ganzkörper-LD) unterhalte und berate ich mich dann nochmal mit meiner Physiotherapeutin.
Ich bleibe zunächst bei "meiner" Physiotherapeutin, werde aber sicherlich nach ein paar Wochen auch mal für die nächsten 6 Behandlungen "fremdeln" - einfach auch um Vergleiche ziehen zu können.

Das klingt jetzt alles auch wieder so, als wäre die Diagnose nicht erst vor 3Wochen gestellt worden, aber ich will von Anfang an mit "dabei" sein und letztendlich ist meine "Mitarbeit" genauso wichtig wie die LD oder die Kompressionstherapie. Dazu muss ich aber über meine Krankheit bescheid wissen und auf mich achten. Und das ist ein lebenslanger Prozess.

Ich schieße manchmal über das Ziel hinaus und will alles am Besten sofort. Das geht natürlich nicht, aber ich will auch nicht wochen/jahrelang dahindümpeln und mich auf Andere verlassen. Das geht dann meist daneben ... gerade nach der Diagnosestellung hab ich mich abgehechelt und wollte alles am besten sofort wissen und "optimieren", aber so bin ich halt. Werde das Ganze jetzt wo die Eckpfeiler erstmal stehen auch etwas entschleunigen

Zu Beginn hat man einfach tausend Fragen, ich musste mich zum Beispiel auch mit ganz existenziellen Fragen beschäftigen, da ich zwar eine gute Behandlung möchte, aber finanziell einen sehr eng gesteckte Rahmen einhalten muss. Das hat mich gehörig frustriert und ich bin derzeit sogar am Überlegen, ob ich meine Wohnung halten kann.
Wie ich schon schrieb, muss ich für 6 Behandlungen á 60Minuten ganze 32EUR dazu bezahlen.

Würde ich (wie empfohlen zur Entstauung) tgl zur LD gehen - wär ich im ersten Monat bankrott. Ich habe im Studium nunmal sehr wenig Geld zur Verfügung und alles läppert sich dann dann doch schnell zusammen. Natürlich kann man auch kostenlosen Sport betreiben, statt ins Schwimmbad zu gehen - trotzdem kommen da noch die Zuzahlungen für Verbandsmittel (die Gott sei Dank weitaus geringer ausfielen als gedacht) und letztendlich der Eigenanteil an den Kompressionsstrümpfen.
Mittlerweile kenne ich dann auch den Unterschied zwischen Rundstrick und Flachstrick - und auch die Tatsache, dass die Zuzahlung bei beiden unterschiedlich geregelt ist. Zum Glück scheinen die Strumpfhosen da komplett von der Krankenkasse bezahlt zu werden (bis auf die obligatorischen 10EUR). Bei Venenleiden (Rundstrick) sähe das Ganze schon wieder anders aus.

Aber auch das wird wieder besser. Gerade am Anfang sind die Kosten hoch, da man noch keine Befreiung hat und immer nur 6 LDs verschrieben bekommt. Und für jedes neue Rezept zahlt man wieder 10EUR Rezeptgebühr. Deswegen war es für mich auch wichtig zu wissen, dass man ab der 31. Behandlung ein Dauerrezept beantragen kann. Die Zuzahlungsbefreiung bringt dann auch nochmal etwas Entlastung.

@ Catstar : Die Arztpraxis führt bei mir keine LD durch - das war wohl ein Mißverständnis

@ Schaumstoff vs. Watte : Nachdem weder das Eine noch das Andere direkt auf der Haut liegt, ist kratzig jetzt weniger wichtig. So wie ich das Verstanden habe, besteht die Kompression aus 3 Lagen : Schlauchverband auf der Haut, dann Watte oder Schaumstoff und oben Kurzzugbinden.
Wenn da direkt was verrutscht, dann ist es auch nicht ordentlich gewickelt. Die Kompressionsverbände werden ja auch nur am Wickeltag getragen und spätestens abends vom Patienten wieder abgenommen. Ich zuppel da nix und außerdem ist das nunmal Verbrauchsmaterial und wird bei Bedarf nachgelegt. Alles was untere Lage ist, wird ja nach jedem Wickeln eh ausgetauscht, muss also auch nachbestellt werden - die Watte und die Kurzzugbinden können wiederverwendet werden ...

Wieder ein "kurzes" Update

Erste Schwierigkeiten fangen an. Hatte die erste Bandagierung am Mittwoch hinter mich gebracht, wir haben relativ schnell gemerkt, dass die im Lymphkoffer enthaltenen Verbandsmaterialien nicht passen :p

Koffer Bein "groß" war halt nicht groß genug. Der Schlauchverband kam bereits kurz über dem Knie an seine Grenzen, wir mussten dann erstmal in Ermangelung an Alternativen auf nackter Haut weiter machen.
Schaumstoffbinden ließen sich so naja verarbeiten, da die nicht adhäsiv sind, war das eine etwas unsaubere Sache, die Touren kamen zu schnell ins Rutschen und ich fand die auch nicht sehr geeignet zum Anmodellieren.
Letzten Endes war ich nach etwa 4Stunden post-LD nur noch bis kurz übers Knie gewickelt Der Rest folgte der Schwerkraft, was aber aufgrund der kegelförmigen Beine nicht verwunderlich war.
Trotzdem empfand ich die Bandagierung nicht als unangenehm, nur das Treppensteigen in Richtung Wohnung war ätzend
Also wieder Platz zum Optimieren - und dann ging es auch schon los mit dem Problemen...

Nachdem ja gestern bei uns Feiertag war, konnte ich mich erst heute kümmern. Bin also beim Arzt ohne Termin aufgeschlagen und wollte zum Einen Schlauchverbände (größer gabs nur noch Bein extra groß oder Rumpf klein). Leider kann man das ja nicht testen, also hab ich beides auf meine "Wunschliste" geschrieben. Kann ja nicht jedes Mal zum Doc fahren (15km einfacher Weg) ...

Dazu noch Wattebinden, denn der Schaumstoff war echt Mist ... Bei den Armen könnte ich mir das besser vorstellen, aber diese spiraligen Touren nach oben lagen einfach nicht gut.
Letzten Endes noch zweimal je Bein 20cm breite Kurzzugbinden (im Koffer gabs für jedes Bein nur 1(!) große LANGzugbinde - andernfalls hatten wir uns totgewickelt und bei etwa 85cm Oberschenkelumfang auf Leistenhöhe, reicht so ne Mini-Kurzzugbinde nur ein paar Zentimeterchen und andauernd müssen neue Bandagen angesetzt werden. Das ist m.E. für die Druckverteilung Mist, also gleich die großen Trümmer

Durch das Ganze rumfrickeln haben wir also nicht 4 Extremitäten gewickelt sondern nur die Beine - da das meine Hauptbaustelle ist und die LD in den Armen weiterhin fraglich, mach ich lieber die Beine richtig als 4x schlecht gewickelt.

Der Arzt hat fast nen Tobsuchtsanfall bekommen und was von Budget gemotzt, hab ihm dann gesagt, wenn er mich auf Reha schickt anstatt mich hier 5Stunden die Woche zum Wickeln&LD zu schicken, würde das sein Budget gar nicht belasten. Da hat er bloss gebrummelt und gemeint er bekäme Ärger mit der Kasse bei soviel Verbandsmaterial - war mir wurscht, weil auch das gelogen ist
Zum Thema Reha hat er sich weiter ausgeschwiegen. Wenn ich in 4 Wochen zum nächsten Check-Up bei ihm nicht den ausgefüllten Antrag in die Hände krieg, mach ich das über meine Hausärztin - wir sind per Du und die macht das ohne Weiteres für mich. Vom facharzt wär wahrscheinlich besser, aber sind wir mal ehrlich, ich war noch nie auf Reha und der Antrag wird 100%ig bei der DRV durchgehen.

Ich hatte Göück, dass die von mir geimpfte Sprechstundenhilfe die Rezepte schon ausgedruckt hatte - deswegen hab ich die Sachen bekommen, allerdings mit der Auflage, die Lymphtherapeutin solle ihm eine kurze Stellungnahme faxen, weshalb zusätzliches Material notwendig ist. Das Schreiben hab ich heute Mittag dann gleich mal selber verfasst und heute nachmittag zu meiner zweiten LD mitgebracht, auf Praxis-Briefpapier kopieren lassen und unterschreiben lassen. Wurde auch gleich rübergefaxt.
Ich hatte meine "Bescheinigung" und die waren froh, dass ich den papierkram schon erledigt hatte.

Vormittags war ich noch beid er Apothekle und hab die Rezepte gleich abgegeben. Musste natürlich alles bestellt werden. Zum Glück war bis 16Uhr fast alles da. Wichtig war der Schlauchverband - habe doch den für den Rumpf gebraucht
Der kleinere ist dann erstmal auf Ersatz da, in einer ruhigen Minute probiere ich mal ob man den auch noch hinbasteln kann.

Die bestellte Synthetikwatte in Extrabreite (20cm) gabs nicht über den Großhändler. Habe ein Ersatzprodukt bekommen, welches sich nach dem Auspacken als absoluter Müll entpuppt hat.
Die Watte war absolut fusselig und löste sich beim Anfassen schon in Ihre Bestandteile auf - wie man das Wickeln sollte war uns schleierhaft. Da ich aber noch eine andere Größe in ausreichender Anzahl (10Stück) bestellt hatte, war genug da. Dauerte halt länger das zu Wickeln.

Die Kurzzugbinden waren leider nicht lieferbar, gibts dann wohl morgen. Wird dann als Idealbinde geliefert - sollte passen.

Ich kann nur sagen : Wenn ich nicht schon alles im Internet rausgesucht hätte (Bezeichnung, Menge/VE, PZN) hätt ich definitv nichts bekommen ... eigentlich find ich sowas unverschämt. Ist doch klar, dass die Therapie zu beginn erstmal kostenintensiv ist.
Ich muss das Zeug ja auch zahlen und überlege mir auch 2x was ich brauche, aber wenn dann wird das ordentlich gemacht und nicht rumgemurkst. Aber da hat der Doc mich in der richtigen Laune erwischt
Gestern besch*** Dienst im Krankehaus gehabt und war richtig geladen, da hatte ich auf solche Plattitüden von wegen Budget keine Lust ...

Hab die Diagnose nun seit 1 Monat und bereits Eigenateile in Höhe von 140EUR (verbände+LD+Bandagierung) geleistet - wird Zeit dass das Jahr zuende geht und ich die Befreiung beantragen kann. Langsam wirds eng auf dem Konto

Wir haben aufgrund der engen Zeitvorgabe wieder nur beide Beine gemacht - wobei es heute schon besser und schneller ging
Trotzdem, lief heute ca 1km nach Hause und dann hängt der Verband statt in der Leiste nur noch auf Oberschenkelniveau.
Bin für Verbesserungsvorschläge offen - bin grad etwas ratlos, wie ich das Wickeln soll? Hab nunmal kegelförmige Beine und ich kann machen was ich will, es hält oben einfach nicht, und wir haben angezogen was das Zeug hält ...

Mal ne Nacht drüber schlafen ... Hautkleber?
Noch ne Tour über die Hüfte zum Halten? Wir grübeln weiter und ich finde immer mehr, dass ich zur Reha muss.

Zitat von nin-nanna

Meine bis fast ganz in den Schritt gewickelten Binden hielten in der Reha (und ich hab auch Kegelbeine). Jetzt daheim wird nur bis zum Knie gewickelt - selbst da gibt es enorme Unterschiede bei den Therapeutinnen.

Hab heute auch in den Bandagen geschlafen, bis zum Knie hielten die bombenfest und sitzen auch jetzt noch. Kann mich nicht beschweren, nur am Oberschenkel rutschen die mehr oder weniger sofort. Bin einen Kilometer nach Hause gelaufen und dann hing mir der Schlauchverband inkl. Bandagen statt in der Leiste nur noch auf halber Oberschenkelhöhe *grummel*
Werde nächstes Mal den Schlauchverband weglassen, meine Haut ist super und hat sich beim letzten Mal ohne Schlauchverband auch nicht beschwert Vielleicht gibts dann genug Widerstand auf der Haut, dass es nicht so fix geht ... Denke auch, dass es evtl an den 12cm breiten Binden liegt? Mein Gewebe ist ja auch recht weich geworden und da würde was Flächigeres evtl besser halten? Mal sehen - hab noch 20cm breite Kurzzug + Idealbinden in petto.

Nur Unterschenkel wickeln bringt m.E. zwar etwas, wobei ich laut Arzt/Folterknecht überwiegend Lymphe an Hüfte und Oberschenkeln und eher weniger unterhalb des Knies habe ...
Die Unterschenkel sehen soweit normal aus, da merkt man auch nicht wirklich was bei der LD ...

Ach was weiß ich denn
Irgendwie behagt mir dieses Rumgeeiere nicht, aber bis die Reha kommt, gehts nicht anders.

Eine Frage interessiert mich noch (hab dazu Unterschiedliches gelesen) : Werdet/Wurdet Ihr im Stehen oder Liegen gewickelt?

Komme gerade vom 3. Wickeln und alles hält bombenfest, so dass ich denke meine kommende Nachtshcicscht damit durchzuhalten Mit der Zeit findet man die richtige Technik, haben jetzt bei 3 Terminen 3 versch. Sachen und untersch. Verbandsmittel ausprobiert und es wurde heute wirklich gut.